 |
Družine SMA
Forum za izmenjavanje informacij o SMA
|
| Poglej prejšnjo temo :: Poglej naslednjo temo |
| Avtor |
Sporočilo |
kp1
Pridružen/-a: 12.03. 2010, 10:37
Prispevkov: 2
|
 Objavljeno: 12 Mar 2010 10:51 Naslov sporočila: ko zboli odrasel človek |
 |
|
Zanima me, ali se je kdorkoli srečal s primerom (ali je zbolel sam, ali njegov prijatelj, sorodnik ...), da je zbolel za SMA odrasel človek. Moji mami so namreč postavili diagnozo SMA pri 47 letih. Kako počasi oz. hitro napreduje bolezen pri odraslemu človeku, v kako hudi obliki in s katerimi prijemi je mogoče bolezen kar se da omiliti?
Prepričana sem, da bi veliko lahko pomagala dobra fizioterapija (tema na to že obstaja, a daje večji poudarek otrokom) - pozna kdo fizioterapevta, ki se ukvarja z nevrofizioterapijo in tovrstnimi bolniki?
Hvala. Katja |
|
| Nazaj na vrh |
|
 |
vivema
Pridružen/-a: 12.07. 2008, 21:49
Prispevkov: 105
|
| Objavljeno: 16 Mar 2010 21:16 Naslov sporočila: |
|
|
Sama problematike bolezni pri odraslih ne poznam, ampak mogoče bi se lahko obrnili na društvo distrofikov. Ne vem iz kje ste, ker tudi to pri teh zadevah ni nepomembno, ampak v LJ je na društvu fizioterapija, ki je primerna-a žal tudi za člane z doplačilom.
Vsekakor svetujem včlanitev v društvo, ker lahko s tem pridete do obnovitvene rehabilitacije, kjer pa lahko dobite tudi veliko koristnih informacij, imen... |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
kp1
Pridružen/-a: 12.03. 2010, 10:37
Prispevkov: 2
|
| Objavljeno: 18 Mar 2010 21:25 Naslov sporočila: |
|
|
Hvala. Smo iz okolice Celja, kjer na žalost oz. zaenkrat še ne poznamo nobenega podobnega društva, sicer pa tudi Ljubljana ni daleč. Ali fizioterapija dejansko pomaga oz. olajša, podaljšuje možnost gibanja?
Kako pa je morda z jogo - lahko tudi pomaga? |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
vivema
Pridružen/-a: 12.07. 2008, 21:49
Prispevkov: 105
|
| Objavljeno: 18 Mar 2010 21:39 Naslov sporočila: |
|
|
http://www.drustvo-distrofikov.si/
Obrnete se lahko na Andrejo Šuštar, ki vam bo lahko povedala kaj koristnega. Mislim da tudi o SMA pri odraslih, predvsem pa o stvareh, ki jih lahko vaša mama koristi preko društva.
Ja društvo ima fizioterapijo v LJ, kar ni prav prijetna novica za vse, ki nismo čisto blizu. Vsekakor pa so zanimive in koristne stvari, ki se dogajajo v domu Dva topola, ki ga ima društvo v Izoli.
Za jogo ne vem, fth pa je vsekakor koristna in mislim da tudi potrebna. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
maja
Pridružen/-a: 24.11. 2007, 16:34
Prispevkov: 138
|
| Objavljeno: 19 Mar 2010 20:52 Naslov sporočila: |
|
|
| Res je, za SMA laho zboli tudi odrasel človek, saj je znotraj SMA več podtipov. Mislim, da je tip IV tisti, ki prizadene odrasle. Kolikor sem sama prebrala o SMA, naj bi ta bolezen pri odraslih šla zelo zelo počasi, niti ni nujno, da človek pride na voziček, bolj podrobno se pa nisem zanimala. Eno je gotovo. Bolniki z SMA so redki, vsak je drugačen in ni splošnega pravila, kako se bo bolezen pri posamezniku razvijala. Temu smo priča vsi, ki imamo v svoji bližini bolnika z SMA. Ftp gotovo koristi tudi odraslim, bogve koliko specializiranih terapevtov v Sloveniji pa žal ni. Kot je rekla že vivema. Pogumno na društvo distrofikov. Tam lahko dobite več informacij o odraslih ki zbolijo za SMA. Lp |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
maja
Pridružen/-a: 24.11. 2007, 16:34
Prispevkov: 138
|
| Objavljeno: 19 Mar 2010 20:57 Naslov sporočila: |
|
|
Katja, mogoče bo pomagal tale link:
www.fsma.org
to je ameriška stran, ki jo večina nas obiskuje (če ne kar vsi), ima veliko informacij, tudi o obolelih odraslih se kaj najde.
 |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
diana
Pridružen/-a: 20.11. 2007, 18:03
Prispevkov: 119
|
| Objavljeno: 24 Apr 2010 08:17 Naslov sporočila: ni tako redko |
|
|
| Jaz pa mislim,da SMA ni tako redko obolenje in ,da je žalostno,da naših otrok celostno ne obravnavajo oziroma na začetku nam kolikortoliko "pomagajo in svetujejo" čez čas si moramo pa kar sami pomagati in iskati možne rešitve.Včeraj je bila oddaja Polnočni klub,kjer so govorili o avtizmu in menim,da bi bilo pametno Sloveniji predstaviti tudi SMA ker je vedno več otrok obolelih in prav bi bilo,da ljudje tudi to spoznajo.Vem,da sem malo mimo teme a vseeno.Sma NI redko obolenje le poznano ni. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
maja
Pridružen/-a: 24.11. 2007, 16:34
Prispevkov: 138
|
| Objavljeno: 07 Maj 2010 19:26 Naslov sporočila: |
|
|
Veš, Diana, jaz pa mislim da je redko obolenje. Otrok z avtizmom je res precej več. Ni za primerjat. V Sloveniji naj bi se rodili povprečno 3 otroci z sma na leto (vseh tipov).
Če izključim znanstva, ki sem jih pridobila v krogu našega Društva, ne jaz ne člani moje ožje in širše druži, niti moji prijatelji, znanci ali sodelavci ne poznajo nikogar z sma (razen našega primera).
Če bi bila to tako pogosta bolezen, bi ne bilo iskanje zdravila v Amerki v programu za "orphan drugs" torej zdravila za redka obolenja. Pa tudi na Društvu bi nas bilo več.
Lp |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
|
|
Ne, ne moreš dodajati novih tem v tem forumu
Ne, ne moreš odgovarjati na teme v tem forumu
Ne, ne moreš urejati svojih prispevkov v tem forumu
Ne, ne moreš brisati svojih prispevkov v tem forumu
Ne ne moreš glasovati v anketi v tem forumu
|
|
Pogosta vprašanja
Išči
Seznam članov
Skupine uporabnikov
RSS Feed
Registriraj se
Tvoj profil
Zasebna sporočila
Prijava
