 |
Družine SMA
Forum za izmenjavanje informacij o SMA
|
| Poglej prejšnjo temo :: Poglej naslednjo temo |
| Avtor |
Sporočilo |
vivema
Pridružen/-a: 12.07. 2008, 21:49
Prispevkov: 105
|
 Objavljeno: 21 Nov 2008 17:37 Naslov sporočila: |
 |
|
| Pikica je gotovo mislila, na kake vitaminske zadeve ipd. Naši je npr. prof. Neubauer predpisal sirup Qvital forte-s koencimom Q10 ter tabletke Becotal forte-tabletke z B kompleksom. |
|
| Nazaj na vrh |
|
 |
vesna s
Pridružen/-a: 08.10. 2008, 10:38
Prispevkov: 19
Kraj: vrhnika
|
| Objavljeno: 27 Nov 2008 19:07 Naslov sporočila: |
|
|
Pozdravljeni. Naš Sonček je star 5 mesecev, ampak me vseeno zanima okrog vrtca. Hvala Diana za odgovor. Nam je prof. Neubajer takoj dal Qvital in ostalo. Cepili smo se proti RSV. Mi smo vodeni v RA na Metelkovi.
Upam, da ko bo prišel čas za vrtec in ostalo nam bodo stali ob strani in upoštevali naše mnenje oz. želje.
_________________
sonček |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
rene
Pridružen/-a: 17.11. 2008, 12:17
Prispevkov: 16
|
| Objavljeno: 27 Nov 2008 20:35 Naslov sporočila: pozdravljena |
|
|
| pozdravljena vesna zanima me kaj je to qvital če mi lahko povešin še to kaj to se lahko vsak cepi proti rsv oprosti če sem preveč zahtevna ampak me zanima.lp petra |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
vivema
Pridružen/-a: 12.07. 2008, 21:49
Prispevkov: 105
|
| Objavljeno: 27 Nov 2008 21:18 Naslov sporočila: |
|
|
| Ti lahko jaz mal pomagam: Qvital forte sirup se lahko kupi v lekarnah, vsebuje pa koencim Q, ki naj bi pomagal mišicam, čeprav seveda to ne preprećuje bolezni, ker le-ta izvira iz hrbtenjače. Vprašaj prof. Neubauerja, gotovo vam ga bo predpisal. Zraven pa da tudi eno potrdilo, na podlagi katerega ti potem zavarovalnica povrne cdenar za sirup. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
vivema
Pridružen/-a: 12.07. 2008, 21:49
Prispevkov: 105
|
| Objavljeno: 27 Nov 2008 21:28 Naslov sporočila: |
|
|
RSV je respiratorni sincicijski virus, ki je zelo nevaren posebej dojenčkom oz. otrokom do 2. leta starosti, predvsem tistim, ki imajo težave z dihali. To ni cepivo, ampak so protitelesa, ki jih dobijo otroci 5 mesecev(enkrat mesečno, ker približno toliko časa drži), v zimskem času, ko so dihala najbolj na udaru.
Naša je ravno danes dobila prvo dozo, in v ZD sva bili poldrugo uro, ker so zdravnica in sestre tko nevešče tega dela, ker letos sta v našem ZD le 2 otroka, ki bosta to dobila. Bla je pa prošnja pulmologov iz PK LJ in naše pediatrinje kar nekaj časa na zavarovalnici, in baje je komaj šlo skozi.
Upam, da bo naši punci kaj pomagalo. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
rene
Pridružen/-a: 17.11. 2008, 12:17
Prispevkov: 16
|
| Objavljeno: 28 Nov 2008 11:21 Naslov sporočila: kako kaj |
|
|
| hvala ker si mi napisala ker nam niso nikoli rekli za ta sirup mogoče zato ker je ta zdravnik na pediatriji rekel da bo živel 1leto kako pa ste vi kaj ste uredu.lp petra |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
vesna s
Pridružen/-a: 08.10. 2008, 10:38
Prispevkov: 19
Kraj: vrhnika
|
| Objavljeno: 28 Nov 2008 22:57 Naslov sporočila: |
|
|
Petra dobila si že odgovor za Qvital in RSV. Je pa res da zavarovalnica komplicira okoli teh zadev, treba je bit vztrajen in kr zahtevat!!!
Mene pa zanima, kako obračate naše sončke, da se slučajno ne naredi kakšna rana - preležanina. Ali imate kakšne posebne blazine, ki blažijo težo telesa?
Kako pa kaj glede ortopeda, kdaj je prvi pregled?
_________________
sonček |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
rene
Pridružen/-a: 17.11. 2008, 12:17
Prispevkov: 16
|
| Objavljeno: 29 Nov 2008 16:39 Naslov sporočila: |
|
|
| ja ma lahko ga tudi mi cepimo ali je samo do 5 mesca starosti mi ga obračamo kr naprej imamo pa takšen jogi za preleženine pa še ovčko zaenkrat nimamo probleme za ortopeda pa smo mi imeli komaj zdaj ker ima močno skoljozo ampak ortoped je rekel da ni še za operacijo da moramo malo počakat adino če nam bo delalo tezave pri dihanju pa bomo mogli .koko pa ste .al lepo prenašaste zimo lepo se imejte še naprej.lp petra |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
vivema
Pridružen/-a: 12.07. 2008, 21:49
Prispevkov: 105
|
| Objavljeno: 29 Nov 2008 21:38 Naslov sporočila: |
|
|
Mi smo zaenkrat OK -že trkam po lesu 
Smo bili pa že v bolnici mesec nazaj, je imela vnetje spodnjih dihalnih poti. Pri nas imamo pač 3 otroke do 3. leta in infekti letijo sem in tja, tko da težko preprečimo. Imamo pa na presoji na zavarovalnici, da dobimo PEP valvulo z uporom, ki smo jo že lepo uporabljali v bolnici ter Insuflator/exuflator.
Mi pri ortopedu gotovo ne bomo imeli ekstra pregleda, ker je naša razvojna zdravnica v osnovi ortopedinja, potem je specializirala še razvojno ped., zato nam v tem oziru ni treba ekstra hodit drugam. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
vivema
Pridružen/-a: 12.07. 2008, 21:49
Prispevkov: 105
|
| Objavljeno: 29 Nov 2008 21:39 Naslov sporočila: |
|
|
| Aja, kakšen pa je to jogi? kje se to nabavi? kakšne so dimenzije? |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
rene
Pridružen/-a: 17.11. 2008, 12:17
Prispevkov: 16
|
| Objavljeno: 30 Nov 2008 12:21 Naslov sporočila: |
|
|
| za kaj pa se uporablja ta valvula pep nisem še čula za to zakaj se jo sploh uporablja jogi pa smo mi kupli v sanolaborju ker smo tudi posteljo tam uzeli ker mi imamo to bolniško posteljo demenzije pa se mi zdi da so vseh vrst mi pa smo trenutno na antibjotiku bomo vidli kaj bo drugi teden ta zima je katastrofa ze 4 pljučnice smo dali skozi upamo da bo boljše lepo se imejte še naprej lp petra |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
diana
Pridružen/-a: 20.11. 2007, 18:03
Prispevkov: 119
|
| Objavljeno: 07 Dec 2008 20:24 Naslov sporočila: |
|
|
No,ti bom kar po domače povedala kaj je to.
To je taka maskica,ki se polozi na obraz oz.nos in usta.Ima en tak ventilček na katerem naštimaš koliko litrov bo otrok vpihnil.Ko se maska naštima pol otrok vpihne in zgleda tko kot bi z slamico pihala v kozarec vode(ki vsebuje toliko litrov kot smo naštimali).U bistvu je to to.To bi ti pulmolog skor moral predpisat.  Upam da je kaj pomagala ta moja strokovna razlaga. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
vivema
Pridružen/-a: 12.07. 2008, 21:49
Prispevkov: 105
|
| Objavljeno: 07 Dec 2008 21:36 Naslov sporočila: |
|
|
O hvala diani za razlago
Ja, no, to je kot ena vaja izdiha proti uporu.
Naša doma kr nekej protestira, v bolnici pa zmer ful sodeluje s fizioterapevtko.
Ker je stara dobro leto, jo težko prepričam v sodelovanje, probamo, pa je včas boljš, včas a slabš in upor znižamo.
Ja, gotovo bi bilo fino za Reneja, vprsašajte pulmologa. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
vesna s
Pridružen/-a: 08.10. 2008, 10:38
Prispevkov: 19
Kraj: vrhnika
|
| Objavljeno: 18 Dec 2008 10:52 Naslov sporočila: |
|
|
Pozdravljeni. Upam, da ste zdravi pri takem vremenu. Tudi mi smo končali za vikend na pediatrični kliniki kot vidim še nekateri. Smo dobil vročino, pljučka čista, dihanje hitro, povišani vnetni parametri. Izvidi so se vštimali tko da smo bli odpuščeni. Sedaj pa je problem hranjenje. Naš Peter je kr začel štrajkat, včeraj slabo jedel. Upam, da ne bo potrebno nazaj. A vi vaše otroke aspirirate tudi, če se ne sliši da je potrebno? Mi zaenktar nismo aspirirali, ker je blo OK. Sedaj pa mislim ,da bo kr potrebno kr mam občutek, da se mu nabira v grlu. Seveda pa tega ne more izkašljat ven. Kako jim še dvignit odpornost, ima kdo kakšen domač recept.
_________________
sonček |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
diana
Pridružen/-a: 20.11. 2007, 18:03
Prispevkov: 119
|
| Objavljeno: 18 Dec 2008 12:01 Naslov sporočila: |
|
|
Kar se tiče prehrane je tko,da naši otroci zlo mal rabjo.Ker se ne gibajo,porabijo malo energije.Veliko jo pa ponucajo za dihanje.Mi smo probal že vse živo pa noče ust odpret tko da se včasih kar vprašam od česa živi.Bolj pomembno je da veliko pijejo.Ne jih preveč silit ker pol sploh nebojo hotli jest(tako kot naš Ajas)Ajas pravi,da je jest itak kr neki in če more to glih vsak dan počet...norišnca vam povem.
Tudi mi smo bli na pediatriji čez vikend zarad dihalne stiske no pa smo poštimal zadevo in smo doma.Ravno sedaj mali škorec spi z repiratorjem.Večkrat se pomasirava,potelovadiva,da gre lažje ta sluz ven.Žal mi je,da mnogim mladim staršem,ki imajo tako bolanega otroka že ob diagnozi ne dajo respiratorja,in-exuflatorja,pepa...marsikaj bi jim bilo prikrajšano.Morali bi tudi otroke učit slino pljunit ven in staršem pokazat prijeme kako jim pomagat da bodo lažje izkašljali.Ajas se je tega naučil pri osmih mesecih in hvalabogu to še vedno prakticiramo.Aspiriral se nikoli ni.Tega nas je naučil en ful fajn fizioterapevt iz infekcijske klinike.
Čuvajte se in naj vas vsi virusi in bakterije falijo.Čaw
|
|
| Nazaj na vrh |
|
|
|
|
Ne, ne moreš dodajati novih tem v tem forumu
Ne, ne moreš odgovarjati na teme v tem forumu
Ne, ne moreš urejati svojih prispevkov v tem forumu
Ne, ne moreš brisati svojih prispevkov v tem forumu
Ne ne moreš glasovati v anketi v tem forumu
|
|
Pogosta vprašanja
Išči
Seznam članov
Skupine uporabnikov
RSS Feed
Registriraj se
Tvoj profil
Zasebna sporočila
Prijava
