| Poglej prejšnjo temo :: Poglej naslednjo temo |
| Avtor |
Sporočilo |
eva
Pridružen/-a: 15.02. 2008, 07:48
Prispevkov: 4
|
 Objavljeno: 15 Feb 2008 08:47 Naslov sporočila: Lep pozdrav |
 |
|
Pozdravljeni,
Pred par dnevi sva z ženo dobila izvide od 1 leto stare eve kjer se je pokazalo da ima SMA. Prijavila sva se na ta forum z željo da bi dobila kako informacijo saj nimava nobenih izkušenj na to temo. |
|
| Nazaj na vrh |
|
 |
maja
Pridružen/-a: 24.11. 2007, 16:34
Prispevkov: 138
|
| Objavljeno: 17 Feb 2008 17:23 Naslov sporočila: |
|
|
Živijo!
Sama kar pogosto pogledam, kaj je novega na forumu, tako da če imata z ženo kakšno konkretno vprašanje - kar pogumno. Imam 14 letnega sina s sma tip II. in v teh letih se je že kar nabralo nekaj izkušenj.
Lp |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
eva
Pridružen/-a: 15.02. 2008, 07:48
Prispevkov: 4
|
| Objavljeno: 18 Feb 2008 09:15 Naslov sporočila: |
|
|
| kaj nam lahko približno opišete kako tečejo stvari.Eva ima sedaj eno leto, delamo pa na temu da bi jo ozdravili.Najino upanje je zelo močno in upam da nama bo to uspelo. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
maja
Pridružen/-a: 24.11. 2007, 16:34
Prispevkov: 138
|
| Objavljeno: 18 Feb 2008 09:45 Naslov sporočila: |
|
|
Živijo, največ informacij o odkrivanju zdravila za sma dobite na ameriški strani http://www.fsma.org/
Tu so vse novosti v zvezi s preizkušanjem zdravil, trudom okrog genske terapije itn. Trenutno stanje je tako, da zdravila zaenkrat še ni  Ko je bil moj sin star eno leto, sploh še ni bilo možno gensko testiranje. Rekla bi, da stvari napredujejo.
Gal je od 9 meseca dalje redno obiskoval fizioterapijo, od leta in pol pa še hidroterapijo. Ta je njegova najljubša 
Vse družine sma pa držimo pesti za čimprejšnje odkritje zdravila za naše sončke.
Drugače pa vsa ta leta živimo karseda normalno življenje. Gal je obiskoval redni vrtec, zdaj pa hodi v 8. razred OŠ v Kosezah v Lj, kjer tudi živimo. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
eva
Pridružen/-a: 15.02. 2008, 07:48
Prispevkov: 4
|
| Objavljeno: 19 Feb 2008 09:31 Naslov sporočila: |
|
|
| vse naj galu še naprej. Bomo pa poskrbeli da bojo naši sončki lepo odraščali. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
diana
Pridružen/-a: 20.11. 2007, 18:03
Prispevkov: 119
|
| Objavljeno: 04 Mar 2008 21:02 Naslov sporočila: |
|
|
| Upanje vedno ostaja in tudi prav je tako.Vsi moramo iti skozi te faze jeze,žalosti,sprejemanja...in nato začneš normalno živet in po eni strani vidiš,da lahko tudi iz tega izvlečeš najbolje.Naš Ajas ima šest let in SMA2,Sara je zdrava in se mamo fajn kljub temu da so napovedi zdravnikov bile katastrofalne.Vaši Evi želimo vse najboljše |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
|
Pogosta vprašanja
Išči
Seznam članov
Skupine uporabnikov
RSS Feed
Registriraj se
Tvoj profil
Zasebna sporočila
Prijava
