Domene | Spletno gostovanje | Reseller gostovanje | EMAIL gostovanje
SSL certifikati | Spletne aplikacije na klik | Brezplačna spletna stran (Website Builder) | WordPress gostovanje
Spletne strani, brezplačna izdelava in namestitev | Poceni letalske karte | Letalske karte | Poceni hoteli

JANA · Pridružen/-a: 14.10. 2007, 21:53 Prispevkov: 12

Zanima me, če kdo uporablja ali pa daje svojmu otroku apilepsin in k temu dodatek L- Carnitin.
Bila bi zelo vesela če mi kdo lahko kej več napiše o tem!
Lep pozdrav!

diana · Pridružen/-a: 20.11. 2007, 18:03 Prispevkov: 119

Ajasu sem dajala apilepsin in L-carnitin več kot eno leto.To poletje sem naredila pavzo,da vidim,če bo kaj več jedel in opažam,da je enako ali celo manj kot prej,tako da bomo spet začeli z apilepsinom.Ob uporabi teh "zdravil",je bilAjas bolj aktiven,več se je gibal,več moči je imel in bistveno manj infekcij Very Happy

.

diana · Pridružen/-a: 20.11. 2007, 18:03 Prispevkov: 119

Sem pozabila vprašat,če morda kdo daje otrokom kakšne dodatke k prehrani?Mi smo probali že vse živo pa nikakor nemoremo spravit kakšne kile gor.Sem bila tudi pri diatetičarki(nevem če sem pav napisala),pa mi ni znala svetovat oz. dati kakšnega jedilnika ki bi ga zredil.Dodajam mu Polical k hrani in vitamine.V lekarni sem opazila tudi vrsto raznih napitkov(z dodanimi maščobami ali beljakovinami)in me zanima če kdo to uporablja.En od teh je tudi Pedisure a sem zasledila,da ta za SMA otroke ni prav dober.Kakšne izkušnje imate ostali???
Upam da se nebova z "Jano " sami dopisovali

maja · Pridružen/-a: 24.11. 2007, 16:34 Prispevkov: 138

Živjo Diana, tudi mi čakamo na obisk pri dietetičarki. Po mojih izkušnjah je tako, da ti otroci porabijo ogromno energije za dihanje. Ne vem, kakšna je idealna telesna teža za otroka z sma, kolikor sem jih sama videla, so vsi zelo suhi.
Prehranskih dodatkov zaenkrat nimamo. Kot majhen fantek je dobival tabletke B- kompleksa in običajne multivitaminske tabletke za otroke, ki jih še zdaj občasno je. Ah, pa zjutraj predno gre v šolo dobi žličko medu, ker več kot to tako zgodaj ne more pojesti. Jaz bi bila vesela že, če bi imel vsaj malo rad sadje, pa se ga izogiba kot kuge in prisega na meso, salame in podobno. Menda mi ni potrebno dodajati, da tudi zelenjave ne je. Ne verjamem da bo dietetičarka prav navdušena nad njegovim 3-dnevnim jedilnikom.

diana · Pridružen/-a: 20.11. 2007, 18:03 Prispevkov: 119

Nam obisk pri njej ni prav nič pomagal.Še sama sem ji nesla literaturo o prehrani SMA otrok pa mi še vedno ni znala svetovati.Naš mali bi jedel samo makarone pa hrenovke.Bog ne daj kakega sadja ali zelenjave.A res morajo biti toliko trmasti???Mislim da bodo naši otroci vedno suhci in da je najbolj pomembno,da nimajo težav z pljuči.Baje da Apilepsin spodbuja tek in se ponavadi zredijo.Moj se ni.

maja · Pridružen/-a: 24.11. 2007, 16:34 Prispevkov: 138

Meni niti ni do tega, da bi se GAl redil, če sem čisto poštena. Nekako se mi zdi, da njegovo telo pač najbolj optimalno funkcionirajo pri telesni teži, ki jo ima (zaradi slabšega dihanja). Je pa res, da v primeru zdravstvenih težav izredno hitro dehidrira. Res je tudi, da je Galova prehranska piramida obrnjena na glavo. Glede na to kako hitro in lepo je okreval po operaciji, mu očitno kljub izogibanju sadju in zelenjavi popolnoma nič ne manjka. Sicer ga pa s temi rečmi tudi ne slilim. če mu bo pasalo, bo že rekel.
Zdaj ima multivitaminske tabletke od Natural wealtha in žličko enega rastlinskega sirupa, ki naj bi krepil imunski sistem. [/img]

JANA · Pridružen/-a: 14.10. 2007, 21:53 Prispevkov: 12

Morem povedati, da se je naš jan za 2 kg zredil od poletja do sedaj Very Happy

Mi sedaj nimamo nobenih vitaminov in vidim da gre tudi brez tega. Morem pa povedati, da ko sva imela Apilepsin in L-carnitine je začel
hujšat in smo takrat takoj ukinili s tem. Sem pa srečna ,ker je imel od enega leta naprej samo 12-13 kg. Sedaj jih ima pa 15 kg , in tudi sadje je začel jesti. Bravo JAN!!!

JANA · Pridružen/-a: 14.10. 2007, 21:53 Prispevkov: 12

Mogoče je pa to naredil ventilator, da je Jan dobil 2 kg . Lažje diha in ne porabi več toliko energije za dihanje!

maja · Pridružen/-a: 24.11. 2007, 16:34 Prispevkov: 138

Verjetno bo res tako. Gal je šel od septembra do novembra za 2 kg gor.
Septembra je dobil pa ventilator.

extremesai · Pridružen/-a: 11.12. 2007, 14:31 Prispevkov: 1

Pozdravljeni,

Opazila sem, da se pogovarjate o visokokaloričnih napitkih in Protifaru (ki ga mešate v hrano) za vaše otroke. Pri nas v podjetju smo distributerji za izdelek Protifar, imamo pa tudi visokokalorične napitke, ki bi lahko odgovarjali vašim otrokom. Imenujejo se Nutridrink in Nutridrink Multi fibre (z vlakninami). Kaj več o njih si lahko preberete na naši spletni strani http://www.iris.si/si/prodajni_program/dietetika/23/ (upam, da sem prav sestavila povezavo Very Happy

). Če pa imate še kakršnokoli vprašanje, kar na dan z njim.

Pozdravček,
Špela

diana · Pridružen/-a: 20.11. 2007, 18:03 Prispevkov: 119

No,po dolgem času se javljan,saj smo kar nekaj časa preživeli na pediatriji.Ajas je tudi dobil nov ventilator z obrazno masko in mu fuuul odgovarja.Takoj ko se zbudi je lačen in kar je in je.Hvala Bogu.Celo banano je pojedel danes,aleluja
Very Happy

maja · Pridružen/-a: 24.11. 2007, 16:34 Prispevkov: 138

Bravo Ajas!!!
Banane so menda za naše otroke zelo priporočljive, naš se jih seveda izogiba, kot bi bile strupene. Včasih ga nahecam, da popije jus iz pomaranče, banane in jabolka.
Druga finta je pa sadni jogurt: zmiksam navadni jogurt, banano in žličko domače marmelade (borovnica), ali pa žličko medu. To kar gre po grlu.
Je že kdo izračunal idealno telesno težo za otroka z sma???
Naš ima tako rekoč 14 let in tam nekje 28 kg. Ko ga vzdignem se mi zdi to popolnoma dovolj. Koliko kg naj bi naši otroci sploh imeli?? A kdo ve??

posebnez · Pridružen/-a: 28.03. 2008, 22:23 Prispevkov: 1

Sam sem bil včasih bolj okrogel. Po operaciji sem v enem letu shujšal za dobrih 30kg. V tem času nisem imel popolnom nič apetita zato sem jedu in pil zelo veliko kemiskih in naravnih reči. Da nebi tok hujšal, za bolši apetit, za odpornost,... ampak zaston. Vse te dodatke mi je priskrbela zdravnica v Kamniku. Ko sem prenehal s temi dodatki, sem bil bol odporen, celo par kilc sem dobil. Tako, da bi odsvetoval, vse nenavadne dodatke in zauživate hrano in pijačo tisto in takrat, ki jo telo išče.

Mojca · Pridružen/-a: 05.04. 2008, 16:09 Prispevkov: 3

Jaz sem stara 18 let (SMA tip II), velika ok. 155 cm in imam 43 kg. Več si jih ne bi želela imeti (že zaradi dvigovanja), manj pa tudi ne...

S težo se večinoma ne obremenjujem, težim pa seveda k temu, da se prehranjujem čim bolj zdravo in kvalitetno... Izpostavila bi žitarice, stročnice, polnozrnati in (občasno) rženi kruh, oreščke vseh vrst, banane in avokado...

Pijača: naravni (zmiksani) sokovi iz svežega sadja in zelenjave. Zeliščni napitki brez slakorja (če že, pa z medom) in voda (lanena voda je tudi ok). Vsako jutro spijem aktimel in menjavam različne tablete dopolnila k prehrani. Meso jem le občasno (nekako se mi zdi premočna hrana za vsak dan).

Lep pozdrav

maja · Pridružen/-a: 24.11. 2007, 16:34 Prispevkov: 138

Lepo je slišati izkušnje iz prve roke.
Moj sin je še svetlobna leta daleč od kake na sadju in zelenjavi osnovane prehrane.
Zanima me kako bi sinu zvišala odpornost na infekte. Da ne bi pobral čisto vsakega virusa, ki priplava mimo. Do zdaj namreč nisem imela občutka, da pri prehranski dodatki kaj bisveno vplivali nanj v tem pogledu.
Kak nasvet???
Lp

Domene | Spletno gostovanje | Reseller gostovanje | EMAIL gostovanje SSL certifikati | Spletne aplikacije na klik | Brezplačna spletna stran (Website Builder) | WordPress gostovanje Spletne strani, brezplačna izdelava in namestitev | Poceni letalske karte | Letalske karte | Poceni hoteli

Domene | Spletno gostovanje | Reseller gostovanje | EMAIL gostovanje
SSL certifikati | Spletne aplikacije na klik | Brezplačna spletna stran (Website Builder) | WordPress gostovanje
Spletne strani, brezplačna izdelava in namestitev | Poceni letalske karte | Letalske karte | Poceni hoteli