| Poglej prejšnjo temo :: Poglej naslednjo temo |
| Avtor |
Sporočilo |
kranjc35
Administrator foruma
Pridružen/-a: 10.09. 2007, 11:42
Prispevkov: 6
|
 Objavljeno: 10 Sep 2007 12:35 Naslov sporočila: Uvodnik |
 |
|
Družine SMA je gibanje, ki se je začelo v 90tih letih v Ameriki. V originalu se imenuje Families of SMA, njihovo poslanstvo pa je izmenjavnje informacij in izkušenj pri srečevanju z spinalno mišično atrofijo. Poleg tega je del njohovega poslanstva tudi sbiranje sredstev za financiranje razsikav na področju zdravljenja SMA. več o njih si lahko ogledate na internetni strani www.fsma.org.
Kot starš z otrokom, ki ima SMA se od vsega začetka srečujem z izrazitim pomanjkanjem informacij in izmenjavo izušenj med vsemi, ki se tako ali drugače strečujemo z SMA.
Namen tega foruma je torej, da s pomočjo sodobne informacijske tehonologije omogočimo čimvečji pretok informacij in izkušenj.
čeprav se forum imenjuje Družine SMA, ni namenjen le spinalni mišični atrofiji temveč vsem, ki se stečuejo s katerokoli mišično živčno boleznijo.
V kolikšni meri bo forum zaživel in bil koristen je odvisno samo od nas uporabnikov. Bolj ko ga bomo uporabljali, več ko bo na njem informacij bolj bo koristen, predvsem za naše posebne sončke s katerimi živimo vsak dan.
Prisrčno vas vabim k aktivnemu sodelovanju na forumu in vam želim veliko zadovoljstva in dobrega počutja v naši virtualni družini.
Aleš Kranjc Kušlan  |
|
| Nazaj na vrh |
|
 |
orca
Pridružen/-a: 13.01. 2009, 14:58
Prispevkov: 164
|
| Objavljeno: 01 Jun 2009 20:30 Naslov sporočila: |
|
|
a je sploh še kdo pripravljen kaj napisat
čisto mrtvilo
_________________
V življenju so lepi dnevi veseli in so lepi dnevi žalostni. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
sas1
Pridružen/-a: 29.01. 2009, 15:10
Prispevkov: 20
|
| Objavljeno: 02 Jun 2009 12:51 Naslov sporočila: |
|
|
Ja res je mrtvilo tle gor. A damo link na facebook 
_________________
V dolini tihi je vasica mala... |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
maja
Pridružen/-a: 24.11. 2007, 16:34
Prispevkov: 138
|
| Objavljeno: 17 Jun 2009 18:03 Naslov sporočila: |
|
|
| ni veliko možnosti da bodo na facebooku ljudje, ki niti na forum ne grejo. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
|
Pogosta vprašanja
Išči
Seznam članov
Skupine uporabnikov
RSS Feed
Registriraj se
Tvoj profil
Zasebna sporočila
Prijava
