 |
Družine SMA
Forum za izmenjavanje informacij o SMA
|
| Poglej prejšnjo temo :: Poglej naslednjo temo |
| Avtor |
Sporočilo |
JANA
Pridružen/-a: 14.10. 2007, 21:53
Prispevkov: 12
|
 Objavljeno: 14 Okt 2007 22:58 Naslov sporočila: POZDRAVLJENI! |
 |
|
Sem zelo vesela , da se je nekdo odločil za ta forum!
Smo tri članska družina z sinom ,ki boleha za SMA II. Vsak dan se srečujemo s kakšnimi problemi, pa ne veš več na koga bi se obrnil, ali pa si izmenjal informacije.
Sedaj bo to veliko lažje, upam, da nas bo čim več!
 LEP POZDRAV
[/b] |
|
| Nazaj na vrh |
|
 |
aleš
Pridružen/-a: 18.10. 2007, 20:15
Prispevkov: 5
|
| Objavljeno: 18 Okt 2007 20:22 Naslov sporočila: Ja sej |
|
|
Ja, saj to je bil namen. Tudi sam sem pogrešal izmenjavo informacij. Upam, da bo forum zaživel in da se nam bo pridružilo čimveč uporabnikov.
Predlagam, da naredimo malo reklame med tistimi ki jih poznamo in bi bili zainteresirani za izmenjavo informacij.
Več ko nas bo, več bo informacij  |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
diana
Pridružen/-a: 20.11. 2007, 18:03
Prispevkov: 119
|
| Objavljeno: 20 Nov 2007 19:13 Naslov sporočila: |
|
|
 Zelo,zelo sem vesela tega foruma in vas vse lepo pozdravljam.Naš Ajas ima SMA2 in bom z veseljem delila svoje izkušnje z vami.Verjamem,da bom dobila tudi kakšno koristno informacij.Ta forum bo mnogim staršem pomagal lažje razumeti SMA. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Vesna
Pridružen/-a: 11.12. 2007, 13:56
Prispevkov: 8
|
| Objavljeno: 11 Dec 2007 16:47 Naslov sporočila: |
|
|
Čestitke za forum... Mislim, da je taka klepetalnica zelo dobrodošla, saj informacij ni nikoli dovolj, ko imaš opravka s SMA... Mislim, da so naši starši (20 in več let nazaj) močno pogrešali možnost izmenjave izkušenj s tistimi, ki doživljajo podobno zgodbo... No, danes je s pomočjo spleta mogoče priti do najrazličnejših informacij... A po moje, so še vedno najbolj uporabne prav info tistih, ki se vsak dan srečujemo s SMA... Starši, partnerji, otroci, prijatelji...in nenazadnje tudi mi - SMA-jevci... Še enkrat čestitke iz vsega srca in želja, da bi bil forum v oporo prav vsem, ki bodo zašli na te strani...
Lep sončen pozdrav!
Vesna
SMA II/III, 27let |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
joze
Pridružen/-a: 15.12. 2007, 19:03
Prispevkov: 2
Kraj: Selo pri Vodicah
|
| Objavljeno: 15 Dec 2007 19:36 Naslov sporočila: nejc |
|
|
Pozdravljeni
Tudi meni je v veliko veselje,da je ta forum zaživel,saj si bomo tako lahko izmenjevali izkušnje in informacije v zvezi z SMA in ostalimi oblikami ŽM obolenj.
Smo Štiričlanska družina.Sin Nejc ima SMA III. Hodi v 8 razred Osnovne šole ,kjer ima spremljevalca.
Jože Oder
    |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
eva
Pridružen/-a: 15.02. 2008, 07:48
Prispevkov: 4
|
| Objavljeno: 15 Feb 2008 08:52 Naslov sporočila: |
|
|
pozdravljeni
smo 4 članska družina in smo pred tremi dnevi ugotovili da ima naša eva SMA.Veseli bomo vsake informacije |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
bojco
Pridružen/-a: 15.12. 2007, 13:46
Prispevkov: 1
|
| Objavljeno: 29 Mar 2008 10:12 Naslov sporočila: pozdrav |
|
|
Moje prepričanje kako živet s SMA je tako:
- straši, če hočete da je vaš otrok zadovoljen mu pustite, da o svojem telesu na vseh področjih odloča sam! sploh pa pri prehrani in kaj bo delal (šola,...). stem mu sigurno bremzate spremembe, ki ga čakajo zaradi SMA. ko bo zadovoln bo tudi manj obiskov pri zdravnikih, vi bote srečni, vašo pozitivno energijo bote prenesli na celo družino.
- SMA-jovci, bodite realni, optimistični, VERJAMITE VASE in NE "STROKOVNJAKOM" |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Mojca
Pridružen/-a: 05.04. 2008, 16:09
Prispevkov: 3
|
| Objavljeno: 05 Apr 2008 16:52 Naslov sporočila: Pozdravljeni |
|
|
Lep pozdrav tudi iz moje strani. Sem zelo pogrešala kakšen slovenski forum namenjen SMA in menim, da je njegova stvaritev zares modra obločitev. Upam, da se bo še naprej tako razvijal in živel ter povezoval ljudi s podobnimi potrebami, interesi, ovirami... Če bom komurkoli lahko na kakeršenkoli način pomagala z morebitno informacijo ali izkušnjo, ste vabljeni, da me kontaktirate.
Kar zadeva otrok, je moje mnenje takšno, da je vsekakor pomembno dopuščanje njihove svobode, vendar pa je odgovornost staršev tudi ta, da otroke pravilno motivirajo, usmerjajo in jih pripravijo na življenje v kasnejši dobi. Del socializacije je tudi, da se otrok nauči kaj je dobro in kaj ne. Kaj je zanj zdravo, kaj ne in pri tem imajo starši pomembno vlogo. In ko bo otrok to ponotranjil, potem tudi staršem ne bo potrebno konstantno težiti z zdravo prehrano, s fizioterapijo in dihalnimi vajami.
Nazadnje urejal/a Mojca 05 Apr 2008 20:45; skupaj popravljeno 1 krat |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Mojca
Pridružen/-a: 05.04. 2008, 16:09
Prispevkov: 3
|
|
| Nazaj na vrh |
|
|
|
|
Ne, ne moreš dodajati novih tem v tem forumu
Ne, ne moreš odgovarjati na teme v tem forumu
Ne, ne moreš urejati svojih prispevkov v tem forumu
Ne, ne moreš brisati svojih prispevkov v tem forumu
Ne ne moreš glasovati v anketi v tem forumu
|
|
Pogosta vprašanja
Išči
Seznam članov
Skupine uporabnikov
RSS Feed
Registriraj se
Tvoj profil
Zasebna sporočila
Prijava
