 |
Družine SMA Forum za izmenjavanje informacij o SMA
|
Pogosta vprašanja
Išči
Seznam članov
Skupine uporabnikov
RSS Feed
Registriraj se
Tvoj profil
Zasebna sporočila
Prijava| Najdeno 47 zadetkov |
| Avtor | Sporočilo |
|---|---|
 Tema: Lučka upanja v boju proti spinalni mišični atrofiji |
|
| Pikica Odgovorov: 3 Ogledov: 2961 |
 Forum: Živeti s SMA Objavljeno: 16 Avg 2009 13:09 Naslov sporočila: Lučka upanja v boju proti spinalni mišični atrofiji |
| Diana hvala za podoro in donacijo.
Moram reči, da sem res zelo razočarana. Danes rabi pomoč Rene, naslednjič pa jo bo lahko kdo drug iz tega foruma ali pa jaz, ti, ... Nihče ni nedotakljiv, v dobrem ... |
|
| Tema: SMA tip 1+ |
|
| Pikica Odgovorov: 5 Ogledov: 3488 |
Forum: Živeti s SMA Objavljeno: 04 Jul 2009 18:58 Naslov sporočila: SMA tip 1+ |
| MJ Queen ma 1+ | |
| Tema: Lučka upanja v boju proti spinalni mišični atrofiji |
|
| Pikica Odgovorov: 3 Ogledov: 2961 |
Forum: Živeti s SMA Objavljeno: 29 Jun 2009 19:42 Naslov sporočila: Lučka upanja v boju proti spinalni mišični atrofiji |
| Moram reči, da sem razočarana. Za vseh 100 ogledov, za katere domnevam, da so osebe ki so to brale v stiku z SMA obolelimi in niti ene podpore z donacijo za majčko in sploh v podporo ozaveščanju popul ... | |
| Tema: Lučka upanja v boju proti spinalni mišični atrofiji |
|
| Pikica Odgovorov: 3 Ogledov: 2961 |
Forum: Živeti s SMA Objavljeno: 31 Maj 2009 21:52 Naslov sporočila: Lučka upanja v boju proti spinalni mišični atrofiji |
| Pozdravljeni!
Za tiste, ki me ne poznate, sem mamica Lucie Ane, ki je postala angelček 9. marca 2009, stara samo 9,5 mesecev. Lucia je imela SMA tip 1. Vesela, močna pogumna deklica. Bila je nekaj po ... |
|
| Tema: SMA tip 1+ |
|
| Pikica Odgovorov: 5 Ogledov: 3488 |
Forum: Živeti s SMA Objavljeno: 31 Maj 2009 21:29 Naslov sporočila: SMA tip 1+ |
| Jaz sem nekje brala, da je SMA1+ močnejša od SMA2. | |
| Tema: novi primer SMA - sonček |
|
| Pikica Odgovorov: 95 Ogledov: 34892 |
Forum: Živeti s SMA Objavljeno: 06 Apr 2009 08:18 Naslov sporočila: novi primer SMA - sonček |
| Vesna,
več o aspiratorjih imaš vse napisano že na forumu. Je pa načeloma tako. Električni je močnejši od baterijskega in baterijski ima krajšo življensko dobo. Kupiš ga lahko v Pulmodati v Mengš ... |
|
| Tema: šolanje uporabnikov in skrbnikov za uporabo strojev |
|
| Pikica Odgovorov: 4 Ogledov: 2730 |
Forum: Nasveti serviserja Objavljeno: 21 Mar 2009 15:35 Naslov sporočila: šolanje uporabnikov in skrbnikov za uporabo strojev |
| Sem bila tam, pa ni bilo panike. Pomlad je tu! | |
| Tema: SMA nasa Pikica naj bi umrla v letu do dveh |
|
| Pikica Odgovorov: 34 Ogledov: 15440 |
Forum: Živeti s SMA Objavljeno: 21 Mar 2009 15:33 Naslov sporočila: SMA nasa Pikica naj bi umrla v letu do dveh |
| Kot že nekateri veste je 09. 03. 2009 najina Lucia Ana postala angelček.
Vsi, ki ste jo poznali, so jo poznali, jo ne bodo nikoli pozabili. Tisti, ki so imeli možnost, da so jo spoznali vedo, da so i ... |
|
| Tema: Dodajanje rubrik |
|
| Pikica Odgovorov: 7 Ogledov: 4271 |
Forum: Namen foruma SMA Objavljeno: 21 Mar 2009 15:17 Naslov sporočila: Dodajanje rubrik |
| Hvala,
najina Lucia je bila prava borka do zadnjega. Res jo zelo pogrešam. Bolezen je bila zelo grda in napredujoča, vendar se je Lucia borila do zadnjega. Ne poznam nobenega, ki bi v zadnjih me ... |
|
| Tema: genetika-ljubljana |
|
| Pikica Odgovorov: 15 Ogledov: 11344 |
Forum: Genetika in diagnostika Objavljeno: 13 Feb 2009 14:55 Naslov sporočila: genetika-ljubljana |
| Vesna,
mislim, da imaš prav tako kot ostali pari možnost za t.i. umetno oploditev. Čakalna vrsta je kokr jaz vem tak okrog enega leta, to pa baje zato, ker je treba trej en kup enih preiskav, .... ... |
|
| Tema: genetika-ljubljana |
|
| Pikica Odgovorov: 15 Ogledov: 11344 |
Forum: Genetika in diagnostika Objavljeno: 21 Dec 2008 20:22 Naslov sporočila: genetika-ljubljana |
| Diana,
baje, da se da zmeniti za umetno oploditev, pa da ni lih dve leti treba čakat če malo pojamraš. Jest sem to samo slišala, ne vem pa kako je realno. PND pa dejanskozanosiž in horionska biops ... |
|
| Tema: FTP - kolikokrat in koliko časa |
|
| Pikica Odgovorov: 5 Ogledov: 3827 |
Forum: Fizioterapija Objavljeno: 20 Dec 2008 20:04 Naslov sporočila: FTP - kolikokrat in koliko časa |
| Maja,
naša Lucia se ne more odkašljati, kar pa zadeva svega mišičnega tonusa gre vse bolj na slabše, ravno te dva dni opažava z jakom. Glavico težko prevali iz ene na drugo stran, kar je prej lažje ... |
|
| Tema: FTP - kolikokrat in koliko časa |
|
| Pikica Odgovorov: 5 Ogledov: 3827 |
Forum: Fizioterapija Objavljeno: 18 Dec 2008 22:16 Naslov sporočila: FTP - kolikokrat in koliko časa |
| Kolikokrat na dan in po koliko časa izvajate respiratorno fizioterapijo na dan? Nam so rekli 4 x po 30 min, da se Lucio ne bo utrudila pa se mi zdi to čist preveč, saj lih narediva, potem pojeva pa ma ... | |
| Tema: SMA nasa Pikica naj bi umrla v letu do dveh |
|
| Pikica Odgovorov: 34 Ogledov: 15440 |
Forum: Živeti s SMA Objavljeno: 18 Dec 2008 22:13 Naslov sporočila: SMA nasa Pikica naj bi umrla v letu do dveh |
| Vćeraj smo končno prišli domov iz bolnišnice. Lucia je zdrava, čeprav je danes spet nekaj težko dihala in smo jo tako poaspirirali je bolje. Me je spet stisnilo. Sploh ne vem, kaj bo čez uro. Imamo tu ... | |
| Tema: Druženje po spletu |
|
| Pikica Odgovorov: 1 Ogledov: 3596 |
Forum: Živeti s SMA Objavljeno: 07 Dec 2008 20:39 Naslov sporočila: Druženje po spletu |
| Za vse, ki vas zanima in bi se radi družili tudi z SMA-ajčki po svetu, si delili izkušnje.
http://www.facebook.com http://smaspace.ning.com/ Poiščite me: Mojca Blaško. Res so vsi zelo prijazni in ... |
|
Časovni pas GMT + 1 ura, srednjeevropski - zimski čas |
MojForum.si - brezplačno gostovanje forumov. Powered by phpBB 2.