 |
Družine SMA
Forum za izmenjavanje informacij o SMA
|
| Poglej prejšnjo temo :: Poglej naslednjo temo |
| Avtor |
Sporočilo |
Pikica
Pridružen/-a: 27.08. 2008, 14:28
Prispevkov: 47
|
 Objavljeno: 27 Avg 2008 14:32 Naslov sporočila: SMA nasa Pikica naj bi umrla v letu do dveh |
 |
|
Naši mali Pikici so pri treh mesecih ugotovil SMA. Izvedeli smo včeraj. Na pediatrični nam je na zelo nečloveški načim to povedala dr. Macedonijeva. Tako, da sem morala sama podati izjavo: Kaj bo potem umrla? Njen odgovor: JA.
Rekla je, da ji ostane leto do dve življenja, da bo ob drugi virozi umrla. Je to res? Jaz ne verjamem. Jokam cele dneve. JE TO RES? ZAKAJ? |
|
| Nazaj na vrh |
|
 |
imrhiel
Pridružen/-a: 16.11. 2007, 15:30
Prispevkov: 3
Kraj: Ljubljana
|
| Objavljeno: 29 Avg 2008 16:01 Naslov sporočila: |
|
|
Hmm.. jaz sem še kar živa pa imam tudi SMA (II.).
(kljub temu, da so mi že dostikrat napovedali krtovo deželo)
viroze je pač na grd način treba premagati  
_________________
Every body is a book of blood wherever we're opened, we're red. (Books of blood, Clive Barker) |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Pikica
Pridružen/-a: 27.08. 2008, 14:28
Prispevkov: 47
|
| Objavljeno: 01 Sep 2008 08:45 Naslov sporočila: |
|
|
Za našo pikico so rekli da bo živela največ dve leti. Sedaj je stara 3 mesece. Šele sedaj so nama malo razložili kaj sploh je ta bolezen kaj pričakovati.
Bolečina naju ubija. Sploh ne vem kaj narediti, ker ne morem nič, razen da sem z njo, jo pazim in da uživava vsak dan posebej.
Pazim, da ni na prepihu, hladu, .... Zanima me, če ste oboleli z SMA bolj dovzetni za te dihalne bolezni - vem, da je to zelo nevarno za vas. Se opravičujem, ker tako vdiram v zasebnost, vendar me zanima, ne poznam nobenega s tako izkušnjo.
Kdaj so pa vam ugotovili tip II?
Hvala za vse info. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
maja
Pridružen/-a: 24.11. 2007, 16:34
Prispevkov: 138
|
| Objavljeno: 04 Sep 2008 18:56 Naslov sporočila: |
|
|
Otroci z sma so bolj dovzetni za bolezni dihal, ker so slabo predihani in imajo šibko dihalno muskulaturo. To drži. Ostalo pa....khm. Vsak otrok z sma je malo drugačen. Niti 2 nista enaka. Mislim, da je pri sma toliko izkušenj, kolikor je bolnikov.
Tip sma ( I, II, III, IV) določijo glede na starost, ko se bolezen izrazi in telesne sposobnosti ( kontrola glave, pasenje kravic, sedenje, stoja, hoja ipd.)
Lahko srečate osebe, ki za nekaj desetletij presegajo življensko dobo 1 oz. 2 let, zato vam in vaši Pikici želim vse najboljše  |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
vivema
Pridružen/-a: 12.07. 2008, 21:49
Prispevkov: 105
|
| Objavljeno: 08 Sep 2008 20:59 Naslov sporočila: |
|
|
Pikica, žal mi je za tvojo punčko.
Če zmoreš, malo pozabi na vse črne napovedi zdravnice. Tudi ona ne more napovedati, kaj se bo zgodilo. Nihče ne more. Vsak otrok je drugačen in pri vsakem poteka bolezen drugače.
Poskusi poiskati pozitivne potenciale, ki jih ima vajina punčka, negujta jo, igrajta se z njo, nosita jo naokrog, naj si pridobi čim več različnih izkušenj v življenju. Boš videla, vsega novega bo zelo vesela, ker bo želela spoznati, kaj se dogaja okrog nje.
Najina punčka je stara 1 leto in 3.7. letos sva bila tudi midva pri isti zdravnici, ki nama je povedala enako diagnozo.
Ko smo šli dober mesec pozneje na pregled v našo razvojno ambulanto, nama je zdravnica vseskozi govorila in naju opozorjala le na to, kaj otrok zmore, poglete tole naredi, pa tole, pa tole...In toje bil seveda čisto drug pristop, kot tisti, ki ti govori, česa vsega pa ne bo zmogla. In v tem si poskušaj najti smisel.
Če želiš, mi lahko pišeš na ZS, čeprav smo tudi pri nas relativno novi v 'temi SMA'.
Vse dobro,
vivema |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
diana
Pridružen/-a: 20.11. 2007, 18:03
Prispevkov: 119
|
| Objavljeno: 14 Sep 2008 12:36 Naslov sporočila: |
|
|
Zelo mi je žal,da se naši zdravniki v šoli ne učijo pristopa.Tudi nam so to kar tako povedali le z razliko,da bo naš Ajas živel eno leto(SMA1).Bilo je grozno in njegovega prvega rojstnega dne se nismo prav nič veselili.Mučno.
No kljub vsem tem groznim napovedim je naš Ajas zdaj vesel prvošolček,ki nori s svojim vozičkom in lovi svoje sošolce po šoli.Sem zelo vesela,da ga imam ob sebi in da se napovedi niso uresničile.Mislim,da bo vaša zgodba podobna moji in še mnogim.Kar pogumno naprej in vse bo ok.
A že poznate tisti pregovor,ki se odlično poda našim življenskim potem"Če ti življenje ponudi limone,si naredi limonado" in res je tako.Vaša punčica vas bo še presenetila boste videli. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
diana
Pridružen/-a: 20.11. 2007, 18:03
Prispevkov: 119
|
| Objavljeno: 14 Sep 2008 12:38 Naslov sporočila: |
|
|
| [img][/img] |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
diana
Pridružen/-a: 20.11. 2007, 18:03
Prispevkov: 119
|
| Objavljeno: 25 Sep 2008 18:12 Naslov sporočila: |
|
|
| pikica kako si?kako tvoja punčka?oglasi se kaj |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Pikica
Pridružen/-a: 27.08. 2008, 14:28
Prispevkov: 47
|
| Objavljeno: 29 Sep 2008 18:34 Naslov sporočila: |
|
|
Živjo!
Moja punčka je zaenkrat zdrava. Pljučka so ok, kisika je mela 97, jupi, se smeje, je zelooo pridna in dobrovoljna.
Sedaj se cepimo za vse mogoče-pljučnica, pa za synagic se bomo, kasneje še za gripo. Skratka, zaenkrat je zdrava in sem vesela.
Diana, hvala za spodbudne besede oz. zgodbo. Lahko mi kaj pišeš na ZS, kako je z vašim fantkom, res sem hvaležna za vse izkušnje in podporo.
Vivema - mislim da sva že v kontaktu - KR? |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
vivema
Pridružen/-a: 12.07. 2008, 21:49
Prispevkov: 105
|
| Objavljeno: 29 Sep 2008 20:11 Naslov sporočila: |
|
|
pikica, držte se, midve pa sva v kontaktu še naprej.
LP od soimenjakinje z Gorenjske  |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
diana
Pridružen/-a: 20.11. 2007, 18:03
Prispevkov: 119
|
| Objavljeno: 14 Okt 2008 20:13 Naslov sporočila: |
|
|
| Ajas ima sicer antibiotik in je malo prehlajen a to ga ne ovira pri zganjanju bedarij.Sedaj ni v šoli in kar pogreša svoje sošolce.No ja saj bo kmalu vse ok in bo spet dirkal po šoli. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Pikica
Pridružen/-a: 27.08. 2008, 14:28
Prispevkov: 47
|
| Objavljeno: 15 Okt 2008 08:28 Naslov sporočila: |
|
|
Jj, upa da bo ok. jaz setako bojim prehlada sploh ko je una na pediatrični relka da bo po prvem letu lahko max dve virozi prebolela potem pa ...
Se mi zdi pa naša taka močna punca, zaenkrat vse ok, razen da se ne more gibati. Samo, rokice pa vrti kot en helikopterček, sploh ko zagleda na povijalnin njeno rožico:) |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
diana
Pridružen/-a: 20.11. 2007, 18:03
Prispevkov: 119
|
| Objavljeno: 17 Okt 2008 08:41 Naslov sporočila: |
|
|
| Veš to so tudi nam govorili.Umrl naj bi po njihovem že zdavnaj a so se fajn zmotli(hvalabogu).Imel je že čez 25 pljučnic in miljon enih dihalnih stisk...pa je zmagal.Mislim da je vedno močnejši.Ne boj se kaj bo če bo in pozabi na tisto zdravnico ki mislim da nima pojma o SMA razen tistega kar je prebrala.Življenje je čisto druga pesem.Seveda se moramo trudit in preprečevat a treba je tudi uživati in omogočit kvalitetno življenje kar pa ob nenehnem strahu za okužbe nemoremo doseči. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Pikica
Pridružen/-a: 27.08. 2008, 14:28
Prispevkov: 47
|
| Objavljeno: 17 Okt 2008 13:41 Naslov sporočila: |
|
|
Diana,
ko sem prebrala tvojo zgodbo sem začela na vse skupaj gledati zelo pozitivno. Prej sem videla samo konec, ker je una tako rekla.
Sedaj pa gledam kako napredujeva lepo, pa da je zdrava in vesela:) Pa uživa, skratka, gledam naprej, kaj bo zanjo najbolje, pa vse skupaj, ta forum in vi vsi ste mi zelo pomagalai, da vidim drugače in ne tako kot je rekla zdravnica (še sreča da je sedaj dala odpoved). Pa da si pomagamo, saj vsakemu zdravniki drugače rečejo, če pa skupaj vse sklamfamo, pa je super.
Tako ja, GREMO S POLNO PARO NAPREJ, ker najina Lučka je tudi prava borka!!! |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
diana
Pridružen/-a: 20.11. 2007, 18:03
Prispevkov: 119
|
| Objavljeno: 18 Okt 2008 19:57 Naslov sporočila: |
|
|
 TO PIKICA .Naši otroci skrivajo v sebi nekaj zelo močnega kar še noben doktor ni ugotovil in to je VOLJA.Nimajo oni pojma koliko nas naši otroci filajo z energijo da smo sposobni marsičesa.Morda imamo res težko življenje a imamo pa tudi nekaj kar se z besedo neda opisat.Nekaj kar moraš doživet. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
|
|
Ne, ne moreš dodajati novih tem v tem forumu
Ne, ne moreš odgovarjati na teme v tem forumu
Ne, ne moreš urejati svojih prispevkov v tem forumu
Ne, ne moreš brisati svojih prispevkov v tem forumu
Ne ne moreš glasovati v anketi v tem forumu
|
|
Pogosta vprašanja
Išči
Seznam članov
Skupine uporabnikov
RSS Feed
Registriraj se
Tvoj profil
Zasebna sporočila
Prijava
