Družine SMA Seznam forumov Družine SMA
Forum za izmenjavanje informacij o SMA
 
 Pogosta vprašanjaPogosta vprašanja   IščiIšči   Seznam članovSeznam članov   Skupine uporabnikovSkupine uporabnikov   RSS Feed   Registriraj seRegistriraj se 
 Tvoj profilTvoj profil   Zasebna sporočilaZasebna sporočila   PrijavaPrijava 




SMA nasa Pikica naj bi umrla v letu do dveh
Pojdi na stran 1, 2, 3  Naslednja
 
Objavi novo temo   Odgovori na to temo    Družine SMA Seznam forumov -> Živeti s SMA
Poglej prejšnjo temo :: Poglej naslednjo temo  
Avtor Sporočilo
Pikica



Pridružen/-a: 27.08. 2008, 14:28
Prispevkov: 47

PrispevekObjavljeno: 27 Avg 2008 14:32    Naslov sporočila: SMA nasa Pikica naj bi umrla v letu do dveh Odgovori s citatom

Naši mali Pikici so pri treh mesecih ugotovil SMA. Izvedeli smo včeraj. Na pediatrični nam je na zelo nečloveški načim to povedala dr. Macedonijeva. Tako, da sem morala sama podati izjavo: Kaj bo potem umrla? Njen odgovor: JA.
Rekla je, da ji ostane leto do dve življenja, da bo ob drugi virozi umrla. Je to res? Jaz ne verjamem. Jokam cele dneve. JE TO RES? ZAKAJ?
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo
imrhiel



Pridružen/-a: 16.11. 2007, 15:30
Prispevkov: 3
Kraj: Ljubljana

PrispevekObjavljeno: 29 Avg 2008 16:01    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

Hmm.. jaz sem še kar živa pa imam tudi SMA (II.).
(kljub temu, da so mi že dostikrat napovedali krtovo deželo)
viroze je pač na grd način treba premagati Cool Wink
_________________
Every body is a book of blood wherever we're opened, we're red. (Books of blood, Clive Barker)
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo Pošlji E-sporočilo MSN Messenger - naslov
Pikica



Pridružen/-a: 27.08. 2008, 14:28
Prispevkov: 47

PrispevekObjavljeno: 01 Sep 2008 08:45    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

Za našo pikico so rekli da bo živela največ dve leti. Sedaj je stara 3 mesece. Šele sedaj so nama malo razložili kaj sploh je ta bolezen kaj pričakovati.
Bolečina naju ubija. Sploh ne vem kaj narediti, ker ne morem nič, razen da sem z njo, jo pazim in da uživava vsak dan posebej.
Pazim, da ni na prepihu, hladu, .... Zanima me, če ste oboleli z SMA bolj dovzetni za te dihalne bolezni - vem, da je to zelo nevarno za vas. Se opravičujem, ker tako vdiram v zasebnost, vendar me zanima, ne poznam nobenega s tako izkušnjo.
Kdaj so pa vam ugotovili tip II?
Hvala za vse info.
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo
maja



Pridružen/-a: 24.11. 2007, 16:34
Prispevkov: 138

PrispevekObjavljeno: 04 Sep 2008 18:56    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

Otroci z sma so bolj dovzetni za bolezni dihal, ker so slabo predihani in imajo šibko dihalno muskulaturo. To drži. Ostalo pa....khm. Vsak otrok z sma je malo drugačen. Niti 2 nista enaka. Mislim, da je pri sma toliko izkušenj, kolikor je bolnikov.
Tip sma ( I, II, III, IV) določijo glede na starost, ko se bolezen izrazi in telesne sposobnosti ( kontrola glave, pasenje kravic, sedenje, stoja, hoja ipd.)
Lahko srečate osebe, ki za nekaj desetletij presegajo življensko dobo 1 oz. 2 let, zato vam in vaši Pikici želim vse najboljše Laughing
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo
vivema



Pridružen/-a: 12.07. 2008, 21:49
Prispevkov: 105

PrispevekObjavljeno: 08 Sep 2008 20:59    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

Pikica, žal mi je za tvojo punčko.

Če zmoreš, malo pozabi na vse črne napovedi zdravnice. Tudi ona ne more napovedati, kaj se bo zgodilo. Nihče ne more. Vsak otrok je drugačen in pri vsakem poteka bolezen drugače.

Poskusi poiskati pozitivne potenciale, ki jih ima vajina punčka, negujta jo, igrajta se z njo, nosita jo naokrog, naj si pridobi čim več različnih izkušenj v življenju. Boš videla, vsega novega bo zelo vesela, ker bo želela spoznati, kaj se dogaja okrog nje.

Najina punčka je stara 1 leto in 3.7. letos sva bila tudi midva pri isti zdravnici, ki nama je povedala enako diagnozo.

Ko smo šli dober mesec pozneje na pregled v našo razvojno ambulanto, nama je zdravnica vseskozi govorila in naju opozorjala le na to, kaj otrok zmore, poglete tole naredi, pa tole, pa tole...In toje bil seveda čisto drug pristop, kot tisti, ki ti govori, česa vsega pa ne bo zmogla. In v tem si poskušaj najti smisel.

Če želiš, mi lahko pišeš na ZS, čeprav smo tudi pri nas relativno novi v 'temi SMA'.

Vse dobro,
vivema
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo
diana



Pridružen/-a: 20.11. 2007, 18:03
Prispevkov: 119

PrispevekObjavljeno: 14 Sep 2008 12:36    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

Zelo mi je žal,da se naši zdravniki v šoli ne učijo pristopa.Tudi nam so to kar tako povedali le z razliko,da bo naš Ajas živel eno leto(SMA1).Bilo je grozno in njegovega prvega rojstnega dne se nismo prav nič veselili.Mučno.
No kljub vsem tem groznim napovedim je naš Ajas zdaj vesel prvošolček,ki nori s svojim vozičkom in lovi svoje sošolce po šoli.Sem zelo vesela,da ga imam ob sebi in da se napovedi niso uresničile.Mislim,da bo vaša zgodba podobna moji in še mnogim.Kar pogumno naprej in vse bo ok.
A že poznate tisti pregovor,ki se odlično poda našim življenskim potem"Če ti življenje ponudi limone,si naredi limonado" in res je tako.Vaša punčica vas bo še presenetila boste videli.
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo
diana



Pridružen/-a: 20.11. 2007, 18:03
Prispevkov: 119

PrispevekObjavljeno: 14 Sep 2008 12:38    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

[img][/img]
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo
diana



Pridružen/-a: 20.11. 2007, 18:03
Prispevkov: 119

PrispevekObjavljeno: 25 Sep 2008 18:12    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

pikica kako si?kako tvoja punčka?oglasi se kaj
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo
Pikica



Pridružen/-a: 27.08. 2008, 14:28
Prispevkov: 47

PrispevekObjavljeno: 29 Sep 2008 18:34    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

Živjo!

Moja punčka je zaenkrat zdrava. Pljučka so ok, kisika je mela 97, jupi, se smeje, je zelooo pridna in dobrovoljna.

Sedaj se cepimo za vse mogoče-pljučnica, pa za synagic se bomo, kasneje še za gripo. Skratka, zaenkrat je zdrava in sem vesela.

Diana, hvala za spodbudne besede oz. zgodbo. Lahko mi kaj pišeš na ZS, kako je z vašim fantkom, res sem hvaležna za vse izkušnje in podporo.

Vivema - mislim da sva že v kontaktu - KR?
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo
vivema



Pridružen/-a: 12.07. 2008, 21:49
Prispevkov: 105

PrispevekObjavljeno: 29 Sep 2008 20:11    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

pikica, držte se, midve pa sva v kontaktu še naprej.

LP od soimenjakinje z Gorenjske Smile
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo
diana



Pridružen/-a: 20.11. 2007, 18:03
Prispevkov: 119

PrispevekObjavljeno: 14 Okt 2008 20:13    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

Ajas ima sicer antibiotik in je malo prehlajen a to ga ne ovira pri zganjanju bedarij.Sedaj ni v šoli in kar pogreša svoje sošolce.No ja saj bo kmalu vse ok in bo spet dirkal po šoli.
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo
Pikica



Pridružen/-a: 27.08. 2008, 14:28
Prispevkov: 47

PrispevekObjavljeno: 15 Okt 2008 08:28    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

Jj, upa da bo ok. jaz setako bojim prehlada sploh ko je una na pediatrični relka da bo po prvem letu lahko max dve virozi prebolela potem pa ...

Se mi zdi pa naša taka močna punca, zaenkrat vse ok, razen da se ne more gibati. Samo, rokice pa vrti kot en helikopterček, sploh ko zagleda na povijalnin njeno rožico:)
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo
diana



Pridružen/-a: 20.11. 2007, 18:03
Prispevkov: 119

PrispevekObjavljeno: 17 Okt 2008 08:41    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

Veš to so tudi nam govorili.Umrl naj bi po njihovem že zdavnaj a so se fajn zmotli(hvalabogu).Imel je že čez 25 pljučnic in miljon enih dihalnih stisk...pa je zmagal.Mislim da je vedno močnejši.Ne boj se kaj bo če bo in pozabi na tisto zdravnico ki mislim da nima pojma o SMA razen tistega kar je prebrala.Življenje je čisto druga pesem.Seveda se moramo trudit in preprečevat a treba je tudi uživati in omogočit kvalitetno življenje kar pa ob nenehnem strahu za okužbe nemoremo doseči.
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo
Pikica



Pridružen/-a: 27.08. 2008, 14:28
Prispevkov: 47

PrispevekObjavljeno: 17 Okt 2008 13:41    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

Diana,

ko sem prebrala tvojo zgodbo sem začela na vse skupaj gledati zelo pozitivno. Prej sem videla samo konec, ker je una tako rekla.

Sedaj pa gledam kako napredujeva lepo, pa da je zdrava in vesela:) Pa uživa, skratka, gledam naprej, kaj bo zanjo najbolje, pa vse skupaj, ta forum in vi vsi ste mi zelo pomagalai, da vidim drugače in ne tako kot je rekla zdravnica (še sreča da je sedaj dala odpoved). Pa da si pomagamo, saj vsakemu zdravniki drugače rečejo, če pa skupaj vse sklamfamo, pa je super.

Tako ja, GREMO S POLNO PARO NAPREJ, ker najina Lučka je tudi prava borka!!!
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo
diana



Pridružen/-a: 20.11. 2007, 18:03
Prispevkov: 119

PrispevekObjavljeno: 18 Okt 2008 19:57    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

Very Happy Very Happy Very Happy TO PIKICA .Naši otroci skrivajo v sebi nekaj zelo močnega kar še noben doktor ni ugotovil in to je VOLJA.Nimajo oni pojma koliko nas naši otroci filajo z energijo da smo sposobni marsičesa.Morda imamo res težko življenje a imamo pa tudi nekaj kar se z besedo neda opisat.Nekaj kar moraš doživet.
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo
Pokaži sporočila:   
Objavi novo temo   Odgovori na to temo    Družine SMA Seznam forumov -> Živeti s SMA Časovni pas GMT + 1 ura, srednjeevropski - zimski čas
Pojdi na stran 1, 2, 3  Naslednja
Stran 1 od 3

 
Pojdi na:  
Ne, ne moreš dodajati novih tem v tem forumu
Ne, ne moreš odgovarjati na teme v tem forumu
Ne, ne moreš urejati svojih prispevkov v tem forumu
Ne, ne moreš brisati svojih prispevkov v tem forumu
Ne ne moreš glasovati v anketi v tem forumu


MojForum.si - brezplačno gostovanje forumov. Powered by phpBB 2.