 |
Družine SMA
Forum za izmenjavanje informacij o SMA
|
| Poglej prejšnjo temo :: Poglej naslednjo temo |
| Avtor |
Sporočilo |
vivema
Pridružen/-a: 12.07. 2008, 21:49
Prispevkov: 105
|
 Objavljeno: 29 Sep 2008 20:23 Naslov sporočila: Inštitut za rehabilitacijo - SOČA |
 |
|
Bili smo na prvem pregledu pri prof. Neubauerju, ki nam je svetoval kompleksno rehabilitacijo na Soči.
ko sem ga VPRašala, kaj le-ta zajema, je rekel, da predvsem se gre tu za voziček.
Ker imamo prilagojen voziček, ki smo ga dobili s pomočjo zdravnice v RA, me zanima, kaj konkretno potem še pride v poštev pri obravnavi na Soči?
Hvala in lep pozdrav vsem
vivema |
|
| Nazaj na vrh |
|
 |
diana
Pridružen/-a: 20.11. 2007, 18:03
Prispevkov: 119
|
| Objavljeno: 10 Okt 2008 20:28 Naslov sporočila: |
|
|
Mislim,da je profesor s tem mislil celotno obravnavo tvojega otroka na soči.To zajema vse preglede in pripomočke kot so stojka,opornice za noge(preprečevanje kontraktur),steznik(preprečevanje skolioze),voziček,stolček,toaletni stolček...Dobro bi bilo da se na ta pregled naročiš čim saj boš kar nekaj časa čakala.
Ne vem če si že seznanjena,da je zelo dobro imeti pulmologa,ki ti bo po potrebi svetoval ventilator,in-exuflator...Dobro je zudi zmeriti kostno gostoto,saj ima večina otrok sma zmanjšano gostoto in je dobro da dobivajo čim prej terapijo(aredija)da so kosti močnejše.
Lep pozdrav  |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
diana
Pridružen/-a: 20.11. 2007, 18:03
Prispevkov: 119
|
| Objavljeno: 10 Okt 2008 20:33 Naslov sporočila: |
|
|
| pozabila sem povedati,da imamo na Soči tudi plavanje.Mislim,da je ob torkih popoldan |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
vivema
Pridružen/-a: 12.07. 2008, 21:49
Prispevkov: 105
|
| Objavljeno: 10 Okt 2008 20:44 Naslov sporočila: |
|
|
Diana hvala za kar nekaj novih informacij.
Bomo se naročili na Sočo, naročeni smo tudi za pulmologa. Sicer nam je prof. Neubauer rekel, da zaenkrat še ni potrebe, a ima naša punca plitko dihanje in še enkrat višjo frekvenco dihanja kot njena sestra dvojčica.
Kje pa pridemo do informacij o gostoti kosti?
Na plavanje pa tudi hodimo, in upam, da ne bomo kaj hitro zboleli.
LP |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
diana
Pridružen/-a: 20.11. 2007, 18:03
Prispevkov: 119
|
| Objavljeno: 12 Okt 2008 21:09 Naslov sporočila: |
|
|
Najbolje bo,da se ko boste na pregledu pri pulmologu pozanimate za to.Mi smo šli na endo oddelek na Vrazovem in so nam tam izmerili ter predpisali terapijo.Za pulmologa bi ti priporočala dr.Krivca in pa Praprotnikovo saj se zelo trudita za naše otroke.Mislim da je celo Krivec bil poleti na nekem kongresu v Franciji za neinvazivno ventilacijo.No vsekakor je eden najboljših v Ljubljani.Ti pa vseeno svetujem iz lastnih izkušenj da se čim prej naročiš saj lahko veliko pomagaš svoji deklici še preden pride do kake pljučnice.Tam te bodo vodili in te napotili in na merjenje kosti in ortopedu(kasneje)...
Lepo se imejte |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
vivema
Pridružen/-a: 12.07. 2008, 21:49
Prispevkov: 105
|
| Objavljeno: 12 Okt 2008 21:15 Naslov sporočila: |
|
|
Diana hvala, čakamo na datum pri dr. Krivcu.
Se že vnaprej nekak bojim zime, sploh, ker imamo 3 male pupe, ki se imajo sevda zlo rade, sploh, ko je posredi kak infekt...
Sem že tud brala, kaj za ene dihalne vaje delate z vašimi sončki, pa nekak mi ne gre, da bi našo 14 mesečnico naštimala, da bi delala kake mehurčke s slamico. Bom še mal dr. Krivca potipala, kaj lahko naredimo v tej smeri. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
maja
Pridružen/-a: 24.11. 2007, 16:34
Prispevkov: 138
|
| Objavljeno: 13 Okt 2008 15:13 Naslov sporočila: |
|
|
Živjo !
Ma probajte z milnimi mehurčki, sploh ker vas je več bi moral postati žur.
Z majhnimi še gre, problem postane, ko so pubertetniki in je vse bedno in brezveze, vsakršna ftp v obliki igre seveda odpade na celi črti, kot tudi apeliranje na zdravo pamet. Torej izkoristi, dokler je še majhna!!
Zime se vsi bojimo, včasih pa se naši otroci v času infektov zelo dobro držijo in podležejo v lepem vremenu, ko so vsi ostali zdravi in ti ne veš, kje za vraga poberejo viruse. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
diana
Pridružen/-a: 20.11. 2007, 18:03
Prispevkov: 119
|
| Objavljeno: 14 Okt 2008 20:09 Naslov sporočila: |
|
|
PEP je super stvarca,no to ti bojo na kliniki pokazali(upam).Drugače pa naj mala čim več poje ali pa kriči,to je super vaja.Vem da se sliši čudno a jaz in mali sva se kar drla in fuuul naglas pela.Sosedje se niso pritoževali.  |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
|
|
Ne, ne moreš dodajati novih tem v tem forumu
Ne, ne moreš odgovarjati na teme v tem forumu
Ne, ne moreš urejati svojih prispevkov v tem forumu
Ne, ne moreš brisati svojih prispevkov v tem forumu
Ne ne moreš glasovati v anketi v tem forumu
|
|
Pogosta vprašanja
Išči
Seznam članov
Skupine uporabnikov
RSS Feed
Registriraj se
Tvoj profil
Zasebna sporočila
Prijava
