Domene | Spletno gostovanje | Reseller gostovanje | EMAIL gostovanje
SSL certifikati | Spletne aplikacije na klik | Brezplačna spletna stran (Website Builder) | WordPress gostovanje
Spletne strani, brezplačna izdelava in namestitev | Poceni letalske karte | Letalske karte | Poceni hoteli

Pikica · Pridružen/-a: 27.08. 2008, 14:28 Prispevkov: 47

Ja res je, naša je tako močna, midva jo tako vidiva. Prava baba, tako kot se zagre. nama je zdravnica napovedala težko življenje, pol pa rekla da naj greva domov in normalno živiva naprej, nič nama ni povedala na kaj naj paziva, ... NIČ.
Težko živlljenje - vzameš takega kot ti je ponujeno in iz tega delaš najbolje kar se da in uživaš, saj samo enkrat živiš in pravijo da nam je naloženo toloko kot smo sposobni prenesti, mi smo ta glavni. Midva sva tako ponosna da jo imava in jo imava rada. In to je to. Ne vem kako bi bilo, če bi SMA-jčka dobil par (npr. moja š...) je rodila zdravega otroka in je napisala da so otroci pravi mali zajedalci in da šele sedaj zastopi mame ki to govorijo (le katera????) in da naj uživajo tisti ki še nimajo otrok, ker potem ne bodo več. Halooooooooooo!!!!!!! Da jo ni sram okol razpredati teh neumnosti.In da njej, bog ne daj, zboli otrok, če že sedaj razmišlja da je otrok breme, tudi prej je. Taki starši si otrok ne zaslužijo in niti obratno.

rene · Pridružen/-a: 17.11. 2008, 12:17 Prispevkov: 16

naš sin rene je star 4 leta in pol ima SMA tip 1 nam so tudi rekli da bo živel 1 leto pa še vedno je med nami. Rada pa si bi dopisovala z družinami z to boleznijo

Pikica · Pridružen/-a: 27.08. 2008, 14:28 Prispevkov: 47

Včeraj je Lucia ponoči začela težko kašljati in sva jo aspirirala, potem je bilo ok, zjutraj je še malo kašljala, potem pa celo dop. ok. Šle sva v Mengeš in ko sva prišli domov je še gledadala 10 min Fifi, potem pa začela težko dihati kašljati, .... šel k zdravniku, napotnica na pediatrično, pred ZD potem pa prava dih stista, kisik, rešilec, sedaj sm an intenzivni v KC. Od 19 moram domov, boli, zgodilo se je v sekundi, meni ni še sloh jasno, kot pa ko pridem domov in jokam. Ko jo vidim, sem pa tako vesela, četudi ta pančka, danes naju je poledala z njenimi velikimi učkami, tisti ki ste jo vidfeli veste da ima najlepše učke na svetu. Dobila je virus imenovan RINA, to je eden izmed miljonov virusov, ki lahko ogrozijo naše sončke. Naš zdravilec je rekel da je to obramba oz. utrditev imunskega sistema, kaaaaaaj? Skoraj bo jo izgubila!!!! Ne grem več, s tem ji samo škodiejm, sploh v tem vremenu. Pet minut bi lahko bilo usodnih, imeli smo srečo. Vesela sem, da je še pri naju, čeprav tako neboljena ta trenutek vendar vem!!!! da se bo pobrala, ker je močna. nisem vedela da je lahko to tako hitro, en, dbva tri, sploh ne dojameš. Bodite z nami!!!

maja · Pridružen/-a: 24.11. 2007, 16:34 Prispevkov: 138

držim pesti, da bo Lucia čim prej spet doma
drž'te se!!!

diana · Pridružen/-a: 20.11. 2007, 18:03 Prispevkov: 119

mislimo nate mala

Pikica · Pridružen/-a: 27.08. 2008, 14:28 Prispevkov: 47

Lucio so danes uspešno extubirali Very Happy

. mislili so, da bo neuspešno in da jo bodo nazaj intubirali in jim je lepo pokazala figice. sedaj je na neinvazivni in kar lepo prenaša. Je pa zelo žalostna in je prej tudi jokala. Sploh pa noče spati. Ostala je tudi čisto brez glasu, ki pa upam, da se bo povrnil.
Maskica ji je malo prevelika, baje nimajo druge, ker druga bi bila pa premajhna, ki jko imajo.
Jutri jo bo obiskal Milkavž in upam ,da jio bo prinesel cel koš zdravja in veselja, saj je bila celo leto zelooooo pridna.
Danes se tudi jaz kar držim, v bistvo sem čisto uredu, saj sem res srečna, da tako lepo napreduje. Sploh nisem vesdela, da je extubacija tako težka, sem mislila da ni, da če so se anjo odločili potem pa je ja pripravljena in šele sedaj vidim da je to zelo težko za otroka in sploh ko so še dvomili. Obiskal naju je tudi dr. Krivec, ker je mislila, da ima boljšo masko, pa je imel isto in ni bil kaj preveč vesel, da naju je videl, hja, sej kdo pa bi bil, sploh na intenzivni.

vivema · Pridružen/-a: 12.07. 2008, 21:49 Prispevkov: 105

Bravo za Lučko!!!
Držimo pesti in upamo, da bo sv. Miklavž še posebno mislil nanjo in naše otročke!

maja · Pridružen/-a: 24.11. 2007, 16:34 Prispevkov: 138

Super, super!!
Želim vam lepega Miklavža, še posebno Lucii, pa čim več smeha Laughing

Pikica · Pridružen/-a: 27.08. 2008, 14:28 Prispevkov: 47

Danes smo imeli težko debato na KC. Štala. Zjutraj so rekli da bomo dali Lučki večkrat dnevno masko dol, da bo sama dihala. Pop. pa pride drug zdravnik pa reče takoj masko gor brez pojasnila. In sem bila čisto zmedena pa sem rekla fizioterapevtki, da kaj je sedaj to eni dol drugi takoj gor, kaj naj si mislim kot da kar neki dogaja. Eni tako drugi drugače, noben pa nič ne pove in sva bil že na sestanki pri njemu. štala, model naju ni poslušal kaj sva hotela - to da povedo zakaj tako. POtem pa se je neki vadu da sva prizadeta, ker imava takega otroka in da itak vemo kaj sledi, ... pa da je invazivna dobra za Lucio (to veva) in sploh nočeva prehitevati. Sam ni hotu poslušati, kar trdil je v to smer da midva nočeva da ima masko, ... Brez vze, sploh naju nji poslušal. Rekel je da Lucia še ne diha pravilno da bi bila brez in da se lahko pljuča sesujejo - čisto uredu in zelo sprejemam to, hvala bogu da se je en zdravnik prikazal in to opazoval in ne le diktiral kaj naj sestre naredijo in gre, ne da bi opazoval in presodil. Če taga ne bi bilo bi lahko bila katastrofa s časoma. Samoooooooo, kar ni hotel zaštekati da želiva pojasnila zakaj tako, kaj naj si mislim drugače, jaz ne vem. in pol ja da zdej smo vsi občutljivi zaradi primera v MB, za katerega sploh ne vem točno zakaj gre. Se mi zdi da samo neki omenič in so tako občutljivi in se takoj začnejo varovati. Pa da v medicini ni vse 100% - jah kje pa je, kaj pa je???? Skratka, model me je čisto zživciral, kar neki je bluzil in sploh ne to kar je bil problem in ta umetno narejeni problem razširil na sploh ne vem kaj še. Katarstrofa. Brez veze, pol sem pa samo oemila da je bil Krivec tam in je kar razširil problem da je Krivec njegov učenec in da on podpira neinvazivno, skratka kar neki, brez neke niti, pa sploh Krivec ni nič kriv tukaj saj naju je samo pogledat priše, sploh nič ni rekel, zdej bo še on kaj kriv, pa sploh nič ni reku. Že tako me skrbi, pol pa ta bedak.
Lučka me pa ne mara, meni je tok zamerila, cel da je jokala, sploh me noče pogledati, sem jo pestovala ni šans da bi se stisnila k meni, kar stran gleda in joka. Res, sploh me ne mara in mi je zamerila, ker misli da sem jaz tista grdoba, da ima vse te cevke in mora tam biti, da sem hudobna in ... sploh ne vem kaj naj naredim. Ko sem tam, samo joka, ko grem je uredu in to celllll dan. Spala je enekrat 15 minut in še ko so ji dali sirup za spanje eno urco. Od zjutraj je pokoncu. Sploh ne vem kaj naj naredim. sem tam berem pravljice, zgodbice, se stisnem k njej, jo držim za roko. kaj naj še naredim???

maja · Pridružen/-a: 24.11. 2007, 16:34 Prispevkov: 138

Joj, čisto te razumem. Verjeno je ta gospod dr. Kopriva????
Na otroški intenzivni obožujejo kanilo in bi jo najraje dali takoj vsakemu sma-jevčku. Mislim, da se je treba najprej max. potruditi z neinvazivno (to podpira tudi dr. Krivec in dr. Bach- ta je iz ZDA) in ko to odpove, pride na vrsto invazivna. Invazivna je za njih bolj nobel, za nas in otroke pa ne. Meni in možu so lani take prijavili, ko je GAl prišel iz operacijske....
Še predno sva otroka sploh uspela videti, so nama predavali, kako je neizbežno, da dobi kanilo in bla bla bla. Ne vem, mogoče enkrat bo. Lani pa temu gotovo ni bilo tako. Z neinvazivno zaenkrat lepo shajamo in nameravamo tako, dokler bo šlo. MAlo nimajo takta, v roke te pa dobijo, ko si najbolj ranljiv in ti pridigajo, kako si občutljiv, ker imaš otroka z sma. Mislim, haloooo!!! Kadar pa napovedujejo črno prihodnost našim otrokom, me pa še bolj pogreje. Ker v končni fazi, vsi vemo, kaj bo nekoč z nami, a ne. Noben homo sapeiens ne živi večno in nihče nima obljubljen niti en dan v naprej. Če kdo, bi oni z intenzivne to morali najbolje vedeti.
Na to temo bi ti marsikaj znala povedati DIana.
KAr zadeva Lučko. RAvno toliko je stara, da ti zameri. Ampak z ljubečim odnosom jo boš pridobila nazaj, verjemi. Premajhna je, da bi razumela. Verjamem, da ti je hudo, vendar nisi imela izbire.
Drži se in lp

Pikica · Pridružen/-a: 27.08. 2008, 14:28 Prispevkov: 47

Maja, ta dr. je dr.- Kopriva, to sem danes potem izvedela. Me je pa čakalo neprijetno presenečenje ko sem prišla zjutraj k Lučki. Med 8in9h uro je posivela, povišali so ji O2 na 45 in je imela setortacije samo 88-89. Slikali pljuča in je imela levo krilo čisto zamašeno. Potem so ob 11h delali bronhologijo in niso kaj preveč očistili, saj je imela zelo gosto sluz in čisto nabito so rekli. Sedaj pa fizioterapevtaka redno aspirira in masira, tako da se je kisik zmanjšal že na 25%, setoracija pa porasla na 98. Zjutraj bodo, če bo in bo vse uredu še enkrat slikali pljuča in če bodo še tako zamašena jo bodo zopet intubirali, vendar jaz vem, da bo ftp danes lepo vse počistila, saj je že sedaj bolje in bo vse ok. Po mojem so jo prehitro začeli dajati dol z neinvazivne. Danes sem tako bila sesuta, psihično in fizično, celo noč nisem spala, potem še stres zjutraj, da sem šla prej domov, z zelo težkim srcem, vendar vem, da se mora spočiti in če bom jaz tam in skoz tam okrog nje, se ne bo, ker je potem čist razburjena. Danes je bil Kopriva prijazen. Zelo me skrbi, saj ko se stanje kaj poslabša se to naredi kar v sekundi. Za trahostomo pa ne bom pustila, to je opcija ko bo vse odpovedalo, ne bom se kar tako dala, saj me je na to opozorila že Diana in še ti, da tako to podtikajo.
Ja, od Bacha mam knjigo, pa po pravici povedano sem jo samo malo prelistala, prebrala pa še ne. Če bi kdaj koga zanimalo, jo imam Neuromuscular Disease.
Danes se moram odpočiti, ker taka ne morem funkcionirati, niti za Lučko ne kaj šele zase. Zraka skoraj ne diham, ker sem cel dan v KC. In bo bolje, ko pride Lučka domov.

maja · Pridružen/-a: 24.11. 2007, 16:34 Prispevkov: 138

Ftp prsnega koša našim otročkom zelo olajša izkašljevanje, ona je pa še tako majhna, da pri tem težko zavestno sodeluje.
Verjamem da si popolnoma fuč. Upam da se bo Lučka kmalu sčistila. Kadar je zelo hudo, je treba ftp delati zelo pogosto. Pri nas ena runda traja povprečno 45 min plus izkašljevanje. In če je veliko sluzi delamo serije ftp zelo pogosto.
Držim pesti.

diana · Pridružen/-a: 20.11. 2007, 18:03 Prispevkov: 119

o,to zgodbo dobro poznam in zelooo mi je žal,da se nenehno ponavlja in da morajo vsi skoz to isto bedno nakladanje ljudi,ki nimajo pojma kako nam je.Ne,dragi zdravniki,nismo prizadeti,ker imamo otroke s SMA,prizadeti smo,ker nas obravnavate kot nevedne in neodgovorne starše ker nam arogantno vsiljujete vaša mnenja o naših življenjih...samo to bi jim rekla.Traheostomo pa hočejo našim otrokom preventivno narest.pol pa najbolj da jo mamo kar vsi,a ne.Pikica prosim te,da se ne obremenjuješ preveč z nimi in poskušaš marsikaj preslišati.Žalostna sem,da se to še vedno dogaja.Veliko sreče in zdravja ti želim.

Pikica · Pridružen/-a: 27.08. 2008, 14:28 Prispevkov: 47

Lucia je danes bolje, oz. zelo bolje. Kisika je mela dodanega 21%, satoracija 99-100, tudi več je spala in bila bolj vesela, celo smejkala se je že. Jutri bomo probali insuflator/eksuflator, če bo lahko Lucia to sprejela, ker je še majhna. Samo da gre bolje!!! Sem zelo vesela. Danes sem sem spoznala Ajasa (Dianin korenjak - oz. navihanček). Tak fejst fant. Komaj čakam, da naša Lucia zraste v tako fejt punco, pa če bo tako navihana kot Ajas, joj, mi jih bo zagodla, pa komi čakam:)

vivema · Pridružen/-a: 12.07. 2008, 21:49 Prispevkov: 105

Domene | Spletno gostovanje | Reseller gostovanje | EMAIL gostovanje SSL certifikati | Spletne aplikacije na klik | Brezplačna spletna stran (Website Builder) | WordPress gostovanje Spletne strani, brezplačna izdelava in namestitev | Poceni letalske karte | Letalske karte | Poceni hoteli

Domene | Spletno gostovanje | Reseller gostovanje | EMAIL gostovanje
SSL certifikati | Spletne aplikacije na klik | Brezplačna spletna stran (Website Builder) | WordPress gostovanje
Spletne strani, brezplačna izdelava in namestitev | Poceni letalske karte | Letalske karte | Poceni hoteli