 |
Družine SMA
Forum za izmenjavanje informacij o SMA
|
| Poglej prejšnjo temo :: Poglej naslednjo temo |
| Avtor |
Sporočilo |
vivema
Pridružen/-a: 12.07. 2008, 21:49
Prispevkov: 105
|
 Objavljeno: 18 Dec 2008 21:51 Naslov sporočila: Testiranje sorojencev |
 |
|
Ali so sorojence vaših SMA-jčkov testirali za SMA? Tukaj mislim na starejše bratce in sestrice vaših sončkov? So bili vsi testirani?
Hval in LP! |
|
| Nazaj na vrh |
|
 |
diana
Pridružen/-a: 20.11. 2007, 18:03
Prispevkov: 119
|
| Objavljeno: 19 Dec 2008 10:09 Naslov sporočila: |
|
|
 kar na smeh mi gre.Kaj praviš na to izjavo"bolje da ne ,sej zihr je sam nosilka,kaj bi jo maltretiral.Včasih je bolš manj vedet."Vsekakor je fajn probat a mislim,da jim bodo to težko nardil,če so zdravi.Ko bodo želel imet otroke takrat pa mogoče.Na žalost smo mi imel take izkušnje.Probajte v tujini(mi smo v Zurichu)  |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
vivema
Pridružen/-a: 12.07. 2008, 21:49
Prispevkov: 105
|
| Objavljeno: 19 Dec 2008 12:34 Naslov sporočila: |
|
|
Jah, ob tvojih odgovorih na nekatera vprašanja dobivam mal splošne razgledanosti o odnosu naše medicine do pacientov, posebno takih, ki jih več rabijo...In sem v nekem smislu mal bolj pripravljena na kakšna nova presenečenja, čeprav me potem še zmer vržejo...
Jah, nam je uspelo prepričat genetike, da so testirali sestro dvojčico od Vite, za drugo sestrico pa je dejal, da bolezen v družini ni razlog za testiranje in da ne bomo otroka zaznamovali z odvzemom DNA-ja, ter pa da je itak že stara 3 leta in ji nič ne manjka. Tudi prof. Neubauer je rekel, naj bi se pri 3 letih že kaj videlo in da ziher nima. Sam takrast človk ni tolk priseben oz. je zmer tko, da pozabiš na vse zadeve, ki si jih hotu vprašat, tko da sem jaz nekaj časa res verjela, da če sta mi nevrolog in genetik rekla, da je OK, potem je OK. Dokler nisem bolj začela brskat po netu. Pa saj ja obstaja tud tip 4...
Kar se tiče nosilstva, je bilo nam rečeno, da ko so polnoletni in če želijo, imajo možnost testiranja nosilstva, če to želijo. Isto velja za mojo in moževo sestro, obe imata možnost testiranja nosilstva in v primeru pozitivnega rezultata tudi njuna partnerja.
Drugače bom še enkrat potipala Neubauerja o tem, ko bomo pri njem, v nasprotnem primeru pa bomo gotovo šli na samoplačniško testiranje, mislim, da je cena okrog 150 EUR-sam gledala cenik storitev, ko smo bili zadnjič na odvzemu DNA. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
maja
Pridružen/-a: 24.11. 2007, 16:34
Prispevkov: 138
|
| Objavljeno: 20 Dec 2008 17:56 Naslov sporočila: |
|
|
| Mi tudi nismo testirali ta mlajše. Se bo pa gotovo morala testirati predno se bo odločala za potomstvo, tako kot tudi njen partner. zdaj ko vemo da je to v familiji, je testiranje po mojem skromnem mnenju nujno. Prej pa nima smisla. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
|
|
Ne, ne moreš dodajati novih tem v tem forumu
Ne, ne moreš odgovarjati na teme v tem forumu
Ne, ne moreš urejati svojih prispevkov v tem forumu
Ne, ne moreš brisati svojih prispevkov v tem forumu
Ne ne moreš glasovati v anketi v tem forumu
|
|
Pogosta vprašanja
Išči
Seznam članov
Skupine uporabnikov
RSS Feed
Registriraj se
Tvoj profil
Zasebna sporočila
Prijava
