| Poglej prejšnjo temo :: Poglej naslednjo temo |
| Avtor |
Sporočilo |
zuliclaura
Pridružen/-a: 06.01. 2009, 18:37
Prispevkov: 6
|
 Objavljeno: 06 Jan 2009 20:14 Naslov sporočila: maj |
 |
|
| Usem skupaj en lep pzdrav!V naši družini imamo sinčka Maja ki ima tri leta in pol.Pri skoraj dveh letih so mu postavili diagnozo SMA.Da ne govorim kakšno borbo smo imeli z njegovim osebnim zdravnikom,da smo dobili napotnico za nevrološke preiskave,ker je sveto trdila,da z Majem ni nič narobe!Potem pa en cel kup priskav in diagnoza SMA.Takrat smo doživeli velik šok.Še posebaj zato ker nam je Dr.Gnidavec to povedala na tak način,kot bi žemlje prodajala!Dala mu je deset do petnajst let.ne morejo se odločit,ali je tip2,ali3.... Kakor koli že-POJMA NIMAJO!!!Nad zdravniki smo že čisto obupali.Res pa je da Maj zaenkrat nima drugih težav,razen pri hoji po stopnicah,ustajanju teku.Kar smo o njegovi bolezni izvedeli,je bilo po internetu in nekaj od njegove ortopedinje.Šla sem tudi v ZUIM v Kamnik in tam zvedela nekaj malega. |
|
| Nazaj na vrh |
|
 |
maja
Pridružen/-a: 24.11. 2007, 16:34
Prispevkov: 138
|
| Objavljeno: 07 Jan 2009 09:43 Naslov sporočila: |
|
|
Če še niste morate nujno narediti genetsko diagnostiko. Tip smaII običajno pri 3 letih ne hodi oz. sploh nikoli ne shodi. Tip III je pa že tako blaga oblika bolezni da lahko omenjeni pričakovani življenski dobi prištejete kar nekaj desetletij 
Gotovo pa morate na obravnavo k nevrologu, ki vas bo napotil na genetsko diagnostiko. Me res zanima, če bi imela tale zdravnica tak pišmevuhovski odnos, če bi šlo za njenega otročka, vnučka ipd. 
Odločno zahtevajte, kar potrebujete, ali pa zamenjajte pediatra.
Maj pa mora čim prej na svoji diagnozi primerno fizioterapijo, da bo lahko hojo čim dlje ohranjal.
Lp
|
|
| Nazaj na vrh |
|
|
zuliclaura
Pridružen/-a: 06.01. 2009, 18:37
Prispevkov: 6
|
| Objavljeno: 07 Jan 2009 12:19 Naslov sporočila: |
|
|
| Že takoj po diagnozi,sva začela z fizoterapijo,enkrat na teden.Zdaj hodi tudi na plavanje.Rada bi naredila čim več,kar je v moji moči!Res pa je,da nisva bila še v nobenem društvu.Ne vem,nećesa se bojim.Ampak vem,da bo to čim prej potrebno.Dobila sva tudi že voziček in druge stvari.Midva z možem pa še nisva šla na testiranje in tudi ne nameravava. Peljala bova samo hčerko,ki je stara 14 let. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
vivema
Pridružen/-a: 12.07. 2008, 21:49
Prispevkov: 105
|
| Objavljeno: 08 Jan 2009 13:05 Naslov sporočila: |
|
|
Živjo!
Zelo priporočajo tudi dr. Zupanca na Soči, ki naj bi bil izvrsten vir informacij o SMA. Jaz mislim, da bi vam on lahko veliko svetoval. Probajte ga dobit po telefonu, in ne obupajte, ker je zelo zaseden. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
zuliclaura
Pridružen/-a: 06.01. 2009, 18:37
Prispevkov: 6
|
| Objavljeno: 08 Jan 2009 16:31 Naslov sporočila: |
|
|
| Hvala za informacijo.Tudi to bom preverila.Danes sva imela kontrolo pri dr.Neubauer.Prvić se je zgodilo da sem dobila nekaj konkretnih odgovorov in zdel se mi je nekako bolj človeški!Povedal mi je tudi da z zdraljenjem nekeko napredujejo,samo je še dosti rizkantno.Kontrolo imava zopet čez eno leto.Upam da bo Majevo stanje čim dlje ostalo tako kot je! |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
maja
Pridružen/-a: 24.11. 2007, 16:34
Prispevkov: 138
|
| Objavljeno: 09 Jan 2009 10:46 Naslov sporočila: |
|
|
Res me veseli, da sta prišla do dr. Neubauerja, ker je res zelo v redu človek in zdravnik. Naš GAl hodi k njemu že od 9 meseca, skupaj 15 let.
Na področju sma se zadnja leta veliko več dela, po različnih med. centrih v Evropiin svetu in vsi močno upamo in držimo pesti za zdravilo. Večinoma se je na bolje spremenil tudi odnos do pacientov, boljša je oskrba, več je znanja, pa tudi družba je do invalidnih oseb bolj odprta kot nekoč. RAčunalniki so okno v svet tako da nenazadnje naši otroci niti ne odraščajo v tako slabem času.
Kar pogumno naprej.
|
|
| Nazaj na vrh |
|
|
zuliclaura
Pridružen/-a: 06.01. 2009, 18:37
Prispevkov: 6
|
| Objavljeno: 09 Jan 2009 11:36 Naslov sporočila: |
|
|
| Ja ,res je tko.Pri nas smo šele zdaj prišli do povezave z internetom in mi je zdaj veliko lažje.Ta forum je pa tudi super,ker sem dobila kar nekaj infornacij kako naprej. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
diana
Pridružen/-a: 20.11. 2007, 18:03
Prispevkov: 119
|
| Objavljeno: 07 Feb 2010 17:53 Naslov sporočila: |
|
|
| kako je kaj z Majom?Ni mi čisto jasno zakaj voziček,če še lahko hodi in močno upam in glede na leta ob diagnozi ,da bo hodil še dolgo.Res me zanima kako ste? |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
zuliclaura
Pridružen/-a: 06.01. 2009, 18:37
Prispevkov: 6
|
| Objavljeno: 14 Mar 2010 12:30 Naslov sporočila: |
|
|
| Pozdravljeni.Resnično po dolgem času sem pogledala na forum.Naš Maj se zaenkrat kar uredu drži.Ne opažamo kakšnih hudih sprememb,razen tega da se malo hitreje utrudi in potrebuje malo več počitka.Je vesel,vedoželn,tudi trmast dečko ki nam je v veliko veselje.Zelo rad hodi na sprehode,za kar porabimo kar veliko časa,ker ga zanima usak kamenček,vejica skratka usaka najmanjša stvar.Vozička pa ne uporabljamo,čeprav so nama rekli da bi ga morali za dalše sprehode ali če je utrujen.Za enkrat je pospravljen še v kleti.Tudi mi upamo da bo stanje še dolgo ostalo tako kot je in se ne bo poslabšalo tako hitro,kot so nam ob diagnozi povedali zdravniki. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
vivema
Pridružen/-a: 12.07. 2008, 21:49
Prispevkov: 105
|
| Objavljeno: 16 Mar 2010 21:11 Naslov sporočila: |
|
|
| Super, super, super! Držte se še tako naprej in bravo za Maja! |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
|
Pogosta vprašanja
Išči
Seznam članov
Skupine uporabnikov
RSS Feed
Registriraj se
Tvoj profil
Zasebna sporočila
Prijava
