 |
Družine SMA
Forum za izmenjavanje informacij o SMA
|
| Poglej prejšnjo temo :: Poglej naslednjo temo |
| Avtor |
Sporočilo |
Pikica
Pridružen/-a: 27.08. 2008, 14:28
Prispevkov: 47
|
 Objavljeno: 31 Maj 2009 21:52 Naslov sporočila: Lučka upanja v boju proti spinalni mišični atrofiji |
 |
|
Pozdravljeni!
Za tiste, ki me ne poznate, sem mamica Lucie Ane, ki je postala angelček 9. marca 2009, stara samo 9,5 mesecev. Lucia je imela SMA tip 1. Vesela, močna pogumna deklica. Bila je nekaj posebnega, dala mi je nekaj posebnega.
Spinalna mišična atrofija je res zelo neznana genetska okvara in tudi jaz, tako kot sem prepričana skoraj vsi vi, ste zanjo izvedeli, ko so vam povedali za diagnozo vaše otroka in o njen niste vedeli ničesar. Želim si, da bi širša družbena skupnost o tej genetski okvari več vedela, vedela, kakšni borci so naši otroci, da bi znali ljudje vprašati. Da vam ne govorim, kaj vse ljudje ne govorijo, kaj vse ne poslušam sedaj ko Lučke ni več med nami. Ni omembe vredno.
Skratka, želim si, da bi se o tem več govorilo. Tudi sama opažam, da na tem forumu niti približno ni toliko SMA-jčkov kot jih je v Sloveniji, saj sama večkrat prvič slišim za koga.
V glavnem, nekateri že veste, za druge pa bom na kratko razložila. Moja prva želja je bila, da se o SMA več govori in tako sem se odločila narediti majice s tematiko SMA. Za začetek le nekaj za svoje najbližje. Ko pa sem izvedela, da Humanitarno društvo Sova iz MB zbira denar za kombi za Reneja (SMA1) sem se odločila, da pri tem pomagam. Naslednji teden bo na voljo cca. 500 majic s tematiko SMA. Več kot polovica je že "prodanih" oziroma bodo ljudje zanje prispevali prostovoljni prispevek, ki se pobira v vrednosti 13€. Razlika med nabavno in prodajno vrednostjo majic bo šla v fond za Renejev kombi. Poleg tega se dogovarjam z portalom Ringaraja.net, da bi objavili članek in mojo zgodbo.
To je moj mali prispevek k temu, da skupaj informiramo družbo o tej okvari, hkrati pa trenutno pomagamo Reneju, da bi lahko šel s starši in sestrico na izlet, ki bo daljši od hišnega dvorišča.
Vsi, ki želite kakorkoli prispevati k ozaveščenosti o SMA in pomagati pri nakupu kombija: mojca.b@masicom.net
Hvala vsem, ki ste vsaj prebrali moje sporočilo.
Mojca |
|
| Nazaj na vrh |
|
 |
Pikica
Pridružen/-a: 27.08. 2008, 14:28
Prispevkov: 47
|
| Objavljeno: 29 Jun 2009 19:42 Naslov sporočila: |
|
|
Moram reči, da sem razočarana. Za vseh 100 ogledov, za katere domnevam, da so osebe ki so to brale v stiku z SMA obolelimi in niti ene podpore z donacijo za majčko in sploh v podporo ozaveščanju populacije o SMA. Mogoče kak komentar ali se vam to ne zdi vredno?
In zakaj je forum dobesedno omrtvel? Se sprašujete? Jaz se ne več.
Se vam mogoče ne zdi vse skupaj vredno niti besede? Žalostno, sploh za tiste, ki imajo doma otroke z SMA.
No, skratka, hvala za vso podporo vsem, ki ste sporočilo prebrali in ga kratkomalo ignorirali. In še to, ne sprašujte se ko se boste sprehajali po cesti, zakaj ste tudi sami ignorirani. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
diana
Pridružen/-a: 20.11. 2007, 18:03
Prispevkov: 119
|
| Objavljeno: 15 Avg 2009 21:21 Naslov sporočila: |
|
|
res bi se morali malo zamisliti.Vsi skupaj,vključno z mano.  |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Pikica
Pridružen/-a: 27.08. 2008, 14:28
Prispevkov: 47
|
| Objavljeno: 16 Avg 2009 13:09 Naslov sporočila: |
|
|
Diana hvala za podoro in donacijo.
Moram reči, da sem res zelo razočarana. Danes rabi pomoč Rene, naslednjič pa jo bo lahko kdo drug iz tega foruma ali pa jaz, ti, ... Nihče ni nedotakljiv, v dobrem ali slabem pomenu.
Jaz sem razočarana nad ignoranco, ki jo na tem forumu nikakor nisem pričakovala. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
|
|
Ne, ne moreš dodajati novih tem v tem forumu
Ne, ne moreš odgovarjati na teme v tem forumu
Ne, ne moreš urejati svojih prispevkov v tem forumu
Ne, ne moreš brisati svojih prispevkov v tem forumu
Ne ne moreš glasovati v anketi v tem forumu
|
|
Pogosta vprašanja
Išči
Seznam članov
Skupine uporabnikov
RSS Feed
Registriraj se
Tvoj profil
Zasebna sporočila
Prijava
