Družine SMA Seznam forumov Družine SMA
Forum za izmenjavanje informacij o SMA
 
 Pogosta vprašanjaPogosta vprašanja   IščiIšči   Seznam članovSeznam članov   Skupine uporabnikovSkupine uporabnikov   RSS Feed   Registriraj seRegistriraj se 
 Tvoj profilTvoj profil   Zasebna sporočilaZasebna sporočila   PrijavaPrijava 




SKOLIOZA

 
Objavi novo temo   Odgovori na to temo    Družine SMA Seznam forumov -> Skolioza
Poglej prejšnjo temo :: Poglej naslednjo temo  
Avtor Sporočilo
JANA



Pridružen/-a: 14.10. 2007, 21:53
Prispevkov: 12

PrispevekObjavljeno: 24 Nov 2007 23:16    Naslov sporočila: SKOLIOZA Odgovori s citatom

Naš sonček ima močno skoliozo in me zanima ali je že pri 7 letih operacija potrebna ali še ne. To pišem zato, ker se tega res bojim, vem da mu bo mogoče pomagala vendar imam pač nek strah Sad .Zanima me , če tudi vaš Gal uporablja steznik ter vaše izkušnje s tem.
Jaz sem res tako vesela za ta furum Very Happy , zelo, zelo.
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo
maja



Pridružen/-a: 24.11. 2007, 16:34
Prispevkov: 138

PrispevekObjavljeno: 25 Nov 2007 14:50    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

Verjetno je skolioza najhujši problem naših otrok. Večina težav, zlasti z dihanjem, je posledica skolioze. Naš Gal je imel prvo operacijo skolioze pri 9 letih. pred tem nikoli ni nosil steznika, smo se pa trudili, da bi čim pravilneje sedel (prilagojen sedež vozička, pelote...). Po operaciji je sicer dobil steznik, v katerem pa se je obupno počutil in strašno potil, zato smo ga kmalu opustili.
No, te dni ravno okreva po drugem posegu. Ker je po operaciji zelo zrastel je bila nujno potrebna ponovna korekcija skolioze.
Jaz bi iz naših izkušenj rekla, da se splača čim dlje preprečevati skoliozo. Potem pa je odločitev verjetno precej individualna. Ortoped ponavadi omeni, kdaj je najbolj primeren čas (glede na stopnjo ukrivljenosti hrbtenice), pomembna pa je tudi starost otroka.
Če bi Gal kolikor toliko prenašal tisti steznik, bi ga nosil. V resnici se je v njem počutil prav grozno in priznam, da ga nisem imela srca silit vanj.
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo
maja



Pridružen/-a: 24.11. 2007, 16:34
Prispevkov: 138

PrispevekObjavljeno: 26 Jan 2008 18:40    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

V tem času sem si privoščila izdatno srfanje po internetu ravno na temo skolioza pri otrocih z sma. Dobila sem vtis, da ni neke enotne doktrine, kdaj in kako naj bi bila hrbtenica operirana, kakor tudi ni enega samega najboljšega posega. Žal ima vsak svoje pozitivne in negativne strani. V celoti gledano pa sem prepričana, da je za naše otroke bolje, da opravijo korekcijo, kot da jo ne. Z odlašanjem se lahko tudi zamudi idealni čas in korekcija potem ni tako uspešna, kot bi lahko bila. V najslabšem primeru postane celo nemogoča.
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo
LAN



Pridružen/-a: 28.01. 2008, 16:58
Prispevkov: 2

PrispevekObjavljeno: 28 Jan 2008 19:45    Naslov sporočila: Re: SKOLIOZA Odgovori s citatom

JANA je napisal/a:
Naš sonček ima močno skoliozo in me zanima ali je že pri 7 letih operacija potrebna ali še ne. To pišem zato, ker se tega res bojim, vem da mu bo mogoče pomagala vendar imam pač nek strah Sad .Zanima me , če tudi vaš Gal uporablja steznik ter vaše izkušnje s tem.
Jaz sem res tako vesela za ta furum Very Happy , zelo, zelo.


Rada bi ti povedala, da je moj sin star 7,5 let. Pred dvema mesecema je bil v Valdortri na operaciji skolioze. Če te v zvezi s tem bilo kaj zanima, vprašaj, z veseljem ti bom napisala odgovor. Do sedaj sem mislila, da sem edina, ki ima take težave, a sedaj vidim, da nas je več takšnih.
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo
LAN



Pridružen/-a: 28.01. 2008, 16:58
Prispevkov: 2

PrispevekObjavljeno: 28 Jan 2008 19:45    Naslov sporočila: Re: SKOLIOZA Odgovori s citatom

JANA je napisal/a:
Naš sonček ima močno skoliozo in me zanima ali je že pri 7 letih operacija potrebna ali še ne. To pišem zato, ker se tega res bojim, vem da mu bo mogoče pomagala vendar imam pač nek strah Sad .Zanima me , če tudi vaš Gal uporablja steznik ter vaše izkušnje s tem.
Jaz sem res tako vesela za ta furum Very Happy , zelo, zelo.


Rada bi ti povedala, da je moj sin star 7,5 let. Pred dvema mesecema je bil v Valdortri na operaciji skolioze. Če te v zvezi s tem bilo kaj zanima, vprašaj, z veseljem ti bom napisala odgovor. Do sedaj sem mislila, da sem edina, ki ima take težave, a sedaj vidim, da nas je več takšnih.
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo
invy



Pridružen/-a: 10.11. 2008, 21:04
Prispevkov: 1
Kraj: Primorska :) - OkoLica Kopra - Lopar viLLage^^

PrispevekObjavljeno: 10 Nov 2008 21:29    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

Vidim da je tema že kar stara.. Ampak bom vseeno odogovriLa na njo..
UgL. Kot majhna dekLica sem tui jas meLa probLeme s skoLjozo.. Seveda jih imam še zdaj.. pred leti sem pLavaLa.. in v zahvaLo tega športa se mi je stanje izboLjšaLo. Po 4ih letih pLavanja.. Sem se odLočila pLavanje pustit ker je takratnja prijateLjica in sošoLka hodLa z mano na pLavanje pa je prešaLtala na tenis in nisem imeLa drugih pirjateLjic na plavanju.. In tko sm se tudi jas odLočLa da bom pustiLa ta šport na miru.
To je bLa moja največja napaka v živLjenju. Dandanes jočem za to kar sem nrdiLa, ker mi je ta šport ušeč, in verjamem v to da bi tekmovaLa in dosegaLa fajn rezuLtate saj sem že tax imeLa svojo prvo tekmo in sm se odrezaLa kar dobro. Zdej pa se je moje stanje s hrbtenico posLabšaLo. Je na toLkih stopinjah lih prau za operacijo.. Ampak se za operacijo nismo odLočLi ker drugače živimo na vasi pa imamo doma koje.. in jahat nebi smeLa še ceLo živLjenje to pomeni, da bi konjem kar rekLi adijo, namreč če padem iz konja.. (po operaciji) ostanem invalid za celo živLjenje. Zato jas priporočam PLAVANJE od maLega. Ko opazite to pri otroku.. pošLjite ga plavat.. je priporočljivo. Po 4ih letih bo šport zasovražu.. Ampak naj ustraja. Ne bo mu žau! BoL mu bo če se u bo zgodiLo ravno to, kar se je meni. sedaj mi je prau žau da sem odnehaLa.. in prehajam iz ene terapije na drugo da bi mi hrbtenico poraunali..in končno.. zajemajo tudi plavanje. in u šoli ne telovadim.. pomislite kko je mučno ko čuješ sošoLke ˝jooj kaj da rečem da me boli, ker se mi ne da telovadit?˝ in bi rad bil na njihovem mestu namreč se počutiš kot en balon ker ne smeš usaj za pol leta tečt oz. se gibat kot ostali zto ker pač hodiš na neke terapije kjer se zdraviš.. a najhujše pa je to.. da ljudje si zapomnijo kakšen si in imajo o tebi neke predsodke da si zvit in nevem kaj.. in zdej pa ko se boLjša stanje.. Ne opazi nihče, in jih za to niti ne briga.
Še dobro da večina sošoLcev iz osnoune in pravih prijateLjev nima takih predsodkov.. A ljudje ki jih nato spoznaš v srednji (iz višjega letnika ali kaj podobnega..) si misLijo da si ti precej drugačen od njih, vendar NE, imaš čustva kot oni, si čLovek kot oni in osebno js pa ne čutim (hvalabogu) nobenih bolečin v hrbtu in nimam posebnih problemov s križem al kaj podobnega.

No zdej pa sem se razpisaLa, izkašLjaLa.. In če ima še gdo kakšno uprašanje za kakšen nasvet aL biLo kaj.. Naj kar vpraša.. Čeprau sem stara šeLe 15 let.. Imam kar nekaj izkušenj glede tega.

Lp, Kristina.
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo MSN Messenger - naslov
maja



Pridružen/-a: 24.11. 2007, 16:34
Prispevkov: 138

PrispevekObjavljeno: 25 Nov 2008 16:42    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

Živjo, rene.
Mi imamo res precej izkušenj z operacijo skolioze, saj je Gal dal to 2x skozi.
Težko bi navedla največji riziko.
Verjetno to, da kljub operaciji skolioza najde svojo ot dalje. Naš je bil operiran 2x pa je spet nagnjen na levo, ker enostavno ne more sedeti na rvnost, pa čeprav je podprt s palicama ob hrbtenici, ima pelote na vozičku, podloženo sedišče itn....
Ni šlo. Največji sovražnik hrbtenic naših otrok je rast in fantje zrastjeo hitro in visoko. Višji, kot je otrok, več je težav, to je naša izkušnja. Po drugi strani pa, če se za operacijo ne odločiš in ima potem otrok težave s srcem in pljuči težko najdeš pametno opravičilo zase. Seveda pa ima vsak svoj prav in svoj pogled na stvari. Če se otrok zelo hitro krivi, skoraj nimaš izbire. tudi zdravniki v tujini absolutno svetujejo pacientom z sma, da opravjo korekcijo skolioze. Vprašanje pa je pri katerih letih in koliko stopinjah nagiba. Tu pa so mnenja različna in se boste morali verjetno sami odločiti.
Pri vsaki operacj so sicer možni zapleti, vendar moram reči, da je na ortopedski kliniki v tem pogledu za naše otroke lepo poskrbljeno, imajo dovolj izkušenj z otroci z sma, ravno tako imajo na otroški kirurgiji vso potrebno pooperativno nego. V tem pogledu lahk UKC samo pohvalim.
Je pa pri teh stvareh še zase težko biti pameten, kaj šele za druge.
Maksimalno se je treba truditi, da se napredovanje skolioze čim dlje zavira (čeprav je skolioza po pravilu precej močnejši nasprotnik).
Želim vam vse dobro
maja
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo
rene



Pridružen/-a: 17.11. 2008, 12:17
Prispevkov: 16

PrispevekObjavljeno: 26 Nov 2008 16:23    Naslov sporočila: pozdravljena maja Odgovori s citatom

hvala za vaš odgovor zelo sem ga bila vesela upam da bo vse potekalo tako kot bi moglo ko bomo do tega prišli samo pri nas je problem ker je na respiratoru pa bomo vidli kaj bojo rekli zdravniki ja ukc pa je res super za naše otroke.lepo se imej maja pa se kaj mi piši ker jaz sem komaj zdaj prišla noter pa še nimam nobene družine da ima sma pa se bi rada dopisovala ker pridobivaš iskušnje lp.
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo
Pokaži sporočila:   
Objavi novo temo   Odgovori na to temo    Družine SMA Seznam forumov -> Skolioza Časovni pas GMT + 1 ura, srednjeevropski - zimski čas
Stran 1 od 1

 
Pojdi na:  
Ne, ne moreš dodajati novih tem v tem forumu
Ne, ne moreš odgovarjati na teme v tem forumu
Ne, ne moreš urejati svojih prispevkov v tem forumu
Ne, ne moreš brisati svojih prispevkov v tem forumu
Ne ne moreš glasovati v anketi v tem forumu


MojForum.si - brezplačno gostovanje forumov. Powered by phpBB 2.