 |
Družine SMA
Forum za izmenjavanje informacij o SMA
|
| Poglej prejšnjo temo :: Poglej naslednjo temo |
| Avtor |
Sporočilo |
vivema
Pridružen/-a: 12.07. 2008, 21:49
Prispevkov: 105
|
 Objavljeno: 12 Jul 2008 22:16 Naslov sporočila: NOVA TUKAJ |
 |
|
Na žalost sem pristala tukaj 
Izvedela sva, da ima najina hči SMA. Po opisih na netu je gotovo SMA1.
Nimamo še nobenih uradnih izvidov, ustno sva bila seznanjena le z genetskim izvidom.
Zanima me, kako naprej. Kam se lahko obrneva, ? Smo vodeni v razvojni ambulanti, kjer imamo nevrofizioterapijo, ki jo delava tudi doma. Kot berem tu po forumu, hodijo vaši otroci na hidroterapijo. Je to na napotnico ali samoplačniško in kam to hodite? Ali so potem tudi v razvojni 'pristojni' za npr. voziček? Kako je z dihalnimi vajami oz. pripomočki? So te zadeve bolj v lastni režiji a kako?
Imava še 2 majhna otroka. Sva naročena v genetski posvetovalnici, a me kljub temu zanima, kako tam potekajo zadeve. Berem, da se dolgo časa čaka na izvide. Ali se potem testirajo tudi ostali otroci v družini? Kaj pa recimo ožji sorodniki, recimo moja in moževa sestra, ki nameravata imeti otroke. Se tudi sorodnikom svetuje testiranje? Morda kdo ve, koliko stane testiranje, če ga sam plačaš?
Vem, da imam veliko vprašanj, a upam, da mi boste lahko kaj p0magali.
Že vnaprej hvala in veliko sončka vam in vašim srčkom!
LP |
|
| Nazaj na vrh |
|
 |
maja
Pridružen/-a: 24.11. 2007, 16:34
Prispevkov: 138
|
| Objavljeno: 18 Jul 2008 10:12 Naslov sporočila: |
|
|
Pozdravljena v naši družbi 
Svetujem, da se vključite v Društvo distrofikov. Svoje prostore imajo v Plavi laguni v Lj na Linhartovi 1. Društvo ima eno uro tedensko (če se ne motim) v najemu bazen na Inštitutu za rehabilitacijo, kamor naši otroci hodijo plavat. Otroci z sma I inII običajno potrebujejo napihljiv plavalni ovratnik, ki se ga morajo navaditi čim bolj zgodaj, da jih kasneje ni strah.
Včasih smo na hidroterapijo hodili na Ortopedsko kliniko. Morda jo še izvajajo, splačalo bi se pozanimati 
Dihalne vaje starši bolj ali manj izvajamo sami. Naša generacija se jih je naučila pri fizioterapevtki ga. Sonji. Vsako leto, pa v organizaciji društva poteka obnovitvena rehabilitacija v domu Dva topola v Izoli, kjer imajo naši otroci vsak dan dihalne vaje. Te vaje je potm priporočljivo izvajati tudi doma. Najosnovnejša dihalna vaja je pihanje po slamici v kozarec z vodo, ali pa pihanje milnih mehurčkov. Mi smo jih popihali in polili na litre, ko je bil Gal še majhen 
Toliko za začetek, upam, da bodo te info koristne.
Lp
Na tržišču je kar nekaj pripomočkov, ki so primerni tudi za majhne otroke, s pomočjo katerih se izvajajo dihalne vaje. Mi nabavljamo pri Pulmodati iz Mengša. Flutter je "must be" vsakega sma-jevčka, bi rekla, za majhne otroke imajo pripomočke, ki dihalne vaje naredijo podobne igri. Morda se flutter dobi celo na naročilnico.
Glede vozička je nekoliko drugače. Potrebo po pripomočku predpiše fiziater. Postopek bi bil nekako takle: razvojni nevrolog vas mora napotiti na Inštitut za rehabilitacijo. Napotnico po vsej verjetnosti napiše osebni zdravnik. Fiziater ugotovi, katere pripomočke vaš otrok potrebuje in predpiše tudi ustrezni voziček. Seveda okrog vozičkov kasneje nastane cela drama načeloma pa je tako, da Zavarovalnica odobri pripomoček, ki ga otrok zaradi svojega zdravstvenega stanja potrebuje. Osebni zdravnik vam napiše tudi naročilnico za terapevtsko blazino (Airex Atlas, npr.), kjer izvajate fizioterapijo.
Pomembno je, da vsaj enkrat letno obiščete pulmologa na pediatrični kliniki in pa ortopeda. Ključna problema naših otrok sta skolioza in pa šibkost dihalnih mišic Ali pa težave s predihanostjo zaradi skolioze 
Kar zadeva genetske teste ipd., s tem v zvezi nisem najbolje informirana. Gotovo jih opravljajo tudi za družinske člane, ki načrtujejo naraščaj s svojimi partnerji. Verjamem, na vam bodo na ta vprašanja najbolje odgovorili v genetski posvetovalnici. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
vivema
Pridružen/-a: 12.07. 2008, 21:49
Prispevkov: 105
|
| Objavljeno: 18 Jul 2008 20:50 Naslov sporočila: |
|
|
Maja, hvala
Upam oz. želim, da bomo naši punčki lahko čim bolj olajšali življenje.
Se bomo včlanili v društvo, potem pa dalje.
Res pa si želimo vozička, čeprav sedajle povsod vse'stoji' med dopusti in gotovo ga bomo mogli še nekaj časa čakati. Zaenkrat jo vozimo samo ležeče oz. jo nosimo naokrog-je pa stara 1 leto.
LP |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
maja
Pridružen/-a: 24.11. 2007, 16:34
Prispevkov: 138
|
| Objavljeno: 21 Jul 2008 10:46 Naslov sporočila: |
|
|
Živijo!
Morda bi jo pa vendarle lahko vozili v običajnem športnem vozičku, dokler ne dobite primerno urejenega. Spominjam se, da smo za Gala kupili športni voziček, ki je imel trdno stabilno podlago za hrbet, hrbtnemu delu, pa se je dal nameščati naklon. V tem vozičku se je vozil do 3. leta, ko je dobil prvi pravi otroški invalidski voziček. Če bi punčka imela trdno podlago za hrbet in nekoliko spuščeno hrbtišče bi morda lahko iz polsedečega položaja opazovala okolico. Pri straneh jo lahko zadelate s kako blazino. Gotovo bi ji bilo všeč.
Lp |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
vivema
Pridružen/-a: 12.07. 2008, 21:49
Prispevkov: 105
|
| Objavljeno: 21 Jul 2008 14:00 Naslov sporočila: |
|
|
Ja, tak voziček imamo, samo punčka ne drži glavice in seveda ne more sedeti samostojno, tko da mislim, da to ne bi šlo. Bomo popvprašali v razvojni naslednji mesec, ko smo naročeni, akolikor sem jaz razumela fizioterapevtko, bo morala imeti prilagojen voziček, da se lahko nekako tudi pritrdi glava (če si jaz to prav predstavljam).
Ja, je zoprno, ker se veliko prevozimo v vozičku in lahko samo nebo opazuje. Je pa naša punčka dvojčica, tko da sestrica sedi zraven in ko smo same, nimam velik izbire, da bi lahko eno nesla in drugo peljala v vozičku  |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
maja
Pridružen/-a: 24.11. 2007, 16:34
Prispevkov: 138
|
| Objavljeno: 22 Jul 2008 16:07 Naslov sporočila: |
|
|
Nekako sem si predstavljala, da hrbtni naklon podpre tudi glavo tam pod kotom 45 stopinj ali manj. Na prilagojeni voziček boste namreč morali malo počakati, saj ga prilagodijo po meri. Upam, da do njega pridete čim prej in bodo vaši sprehodi prijetnejši
Lp |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
vivema
Pridružen/-a: 12.07. 2008, 21:49
Prispevkov: 105
|
| Objavljeno: 23 Jul 2008 20:56 Naslov sporočila: |
|
|
Hvala za idejo, bomo probal kako nam bo šlo.
LP |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
diana
Pridružen/-a: 20.11. 2007, 18:03
Prispevkov: 119
|
| Objavljeno: 14 Sep 2008 12:52 Naslov sporočila: |
|
|
Živjo 
Kaj pa če bi vseeno malo dvignila naklon in ji morda pod kolena položila kako blazinico ali povšteček(tako smo mi delali)da ne leze dol.Mislim ,dabi ji bilo bolje,da bi opazovala okolico.Mi smo Ajasa podpirali z blazinami in bilo je super.Še samke smo mu tako priredili,da je lahko z sestrico užival v snegu |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
vivema
Pridružen/-a: 12.07. 2008, 21:49
Prispevkov: 105
|
| Objavljeno: 14 Sep 2008 21:06 Naslov sporočila: |
|
|
Moram povedat, da smo v 3 dneh od zadnjega pregleda v naši razvojni amb. dobili prilagojen voziček in smo vsi zeloooo veseli, še najbolj pa naša mala princeska
Voziček je sicer izposojen, a je kot nov. Zaenkrat smo vsi z zdravnico vred presenečeni, kako lepo sedi in opazuje okolico, ki je prej eno leto ni mogla in to je njen največji motiv, da ji glave ne pade dol na mizico. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
|
|
Ne, ne moreš dodajati novih tem v tem forumu
Ne, ne moreš odgovarjati na teme v tem forumu
Ne, ne moreš urejati svojih prispevkov v tem forumu
Ne, ne moreš brisati svojih prispevkov v tem forumu
Ne ne moreš glasovati v anketi v tem forumu
|
|
Pogosta vprašanja
Išči
Seznam članov
Skupine uporabnikov
RSS Feed
Registriraj se
Tvoj profil
Zasebna sporočila
Prijava
