 |
Družine SMA
Forum za izmenjavanje informacij o SMA
|
| Poglej prejšnjo temo :: Poglej naslednjo temo |
| Avtor |
Sporočilo |
Pikica
Pridružen/-a: 27.08. 2008, 14:28
Prispevkov: 47
|
 Objavljeno: 14 Okt 2008 09:59 Naslov sporočila: |
 |
|
Diana,
ja nosilci smo kar najbrž vsi, že podatek da je vsak 50 oz. 60 od nas nosilec velik pove, potem pa da se dva dobita in še verjetnos, da pride do tega je zelo majhna. Včasih imam občutek, da so ti otroci dodeljeni samo najboljšim mamam in atijem in da smo mi tisti, ki bodo najbolje poskrbeli za njih. Ne vem no. Midva sva si zelo želela otroka in sem bila zelo vesela ko sva ga dobila. Imela sem carski rez ker se Lucia ni obrnila (šele sedaj vemo zakaj - ker se ni mogla) in v vsej tisti komi ko so mi povedali da sva dobila punčko sem vprašala samo če je zdrava, potem pa spet mal šla v mižule mažule. Nosečnost tudi BP, res, nobenih problemov, potem naju pa pa novica čisto sesuje.
Jaz sploh ne vem če bom imela še kdaj otroke (to je najin prvi), ker zaenkrat je Lucia najina in nočem drugega, pa zanjo hočem 100% poskrbeti. Razmišljam pa, da če bo zdrava kot je sedaj pa čez dve leti dobi bratcka ali sestrico, saj menim da bi bilo fajn zanjo da ima tudi doma družbo, pa da malo ponagaja bratcu ali sestrici kot starejša |
|
| Nazaj na vrh |
|
 |
maja
Pridružen/-a: 24.11. 2007, 16:34
Prispevkov: 138
|
| Objavljeno: 14 Okt 2008 18:36 Naslov sporočila: |
|
|
JA, mi smo hodili pravzaprav na Ortopedsko kliniko, kjer je razgibavanje potekalo v veliki kadi in je vsak pacient prišel v pomito kad in v svežo vodo. V bazen na Soči smo zato začeli hoditi zelo pozno, šele ko je že hodil v šolo in kjer je žel tudi pobral glivice.
Lp
Maja |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Pikica
Pridružen/-a: 27.08. 2008, 14:28
Prispevkov: 47
|
| Objavljeno: 14 Okt 2008 19:51 Naslov sporočila: |
|
|
Ja mi bomo kar v banji doma, potem pa bomo videli kako naprej.
Koliko je pa vaš Gal star sedaj? |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
diana
Pridružen/-a: 20.11. 2007, 18:03
Prispevkov: 119
|
| Objavljeno: 14 Okt 2008 20:05 Naslov sporočila: |
|
|
Ko je bil naš Ajas dojenček smo ga vozili na ortopedsko kliniko kjer imajo take male bazene,tam je obiskoval tudi fizioterapijo ki pa se ni prav nič obnesla in smo jo opustili.Moram priznat da nikjer nisem naletela na dobro terapijo saj vsi delajo vaje za cerebralno kar je čisto nekaj drugega.Zelo zadovoljni smo z Martino iz Izole.Takih manjka.
Na plavanje smo potem začeli hoditi na Sočo pa na DIF a je kmalu začel zbolevati in smo nehali.Najbolje nam je doma v naši banji ali pa v kakih toplicah kjer ni veliko gužve(banovci so super).Ajas je bil vedno zelo občutljiv in je preboleu že ogromno pljučnic in nebi rada rezikirala.Vsak pozna svojega otroka najbolje in če imate občutek da mu plavanje v bazenih ne prinaša novih zapletov oz.okužb probajte.Nekatere poznam ki redno plavajo in jim to super dene.nimajo nobenih okužb in prehladov.Mi si pač tega nemoremo privoščiti.  |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
vivema
Pridružen/-a: 12.07. 2008, 21:49
Prispevkov: 105
|
| Objavljeno: 14 Okt 2008 20:18 Naslov sporočila: |
|
|
Pa še mene spet neke j zanima:
Kako recimo izgleda tisti teden v Izoli? Kaj spada zraven? Kako prideš na vrsto, kako je s plačilom?
Mi se nameravamo včlaniti, a nam čas prehitro teče-no, mencamo brez razloga, če sem iskrena.
Jah, fizioterapija je res zadeva, kjer dobrega terapevta res težko dobiš. Jaz sem z našo izredno zadovoljna, zelo nas vzpodbuja, in prav ona je prva opazila, da je pri nas nekaj narobe z mišicami, čeprav ima tudi ona v glavnem cerebralčke. A ima ogromno izkušenj in sedaj delamo čisto drugače in naša Vita je zelo zadovoljna, jaz pa tudi. Prej pa smo hodili tudi k več fizioterapevtov privat, pa je bil en sam jok  Najraje pa ima delovno terapijo, kjer bi lahko ostala cel dan, pa se še ne bi naveličala  |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Pikica
Pridružen/-a: 27.08. 2008, 14:28
Prispevkov: 47
|
| Objavljeno: 15 Okt 2008 14:45 Naslov sporočila: |
|
|
Evo mene,
dobrih 14 dni, ko sva dala kri za raziskavo, če sva nosilca in so me danes poklicali in potrdili. Bi bilo že čudno, če ne bi bila oba. No, tako, ta genetika kar napreduje, če bi še zdravilo našli tako hitro, potem bi pa bilo res super. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
maja
Pridružen/-a: 24.11. 2007, 16:34
Prispevkov: 138
|
| Objavljeno: 16 Okt 2008 10:48 Naslov sporočila: |
|
|
V Izoli traja obnovitvena rehabilitacija 17 dni. Razdeljeni smo po skupinah. Večino sma-jevčkov pride na vrsto v avgustu, če želite, pa lahko dobite tudi drug termin. Če vam 17 dni ne ustreza, imate lahko tudi manj.
Bivanje in obravnavo za otroka plača zavarovalnica, prav tako pa tudi bivanje in polni penzion spremljevalca (enega od staršev), ostali so samoplačniki(ponavadi pridejo cele družine).
Z malimi otroci ponavadi dela fizioterapevtka MArtina, ki vas lahko zelo veliko nauči, starši pa med seboj izmenjujemo izkušnje in informacije, ko srkamo kavico v parku.
Mi hodimo vsako leto že od Galovega 3. leta, kar je 12 sezon.
V Izolo lahko pridete tudi kadarkoli med letom. Kako in kaj vam bodo povedali če telefonirate v Dom Dva topola v Izoli.
Imajo tudi masažno kad, kar je sploh fino za take majhne otročke, poleti pa ogrevan bazenček, ki je običajno kar precej poln.
Maja |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
vivema
Pridružen/-a: 12.07. 2008, 21:49
Prispevkov: 105
|
| Objavljeno: 16 Okt 2008 12:20 Naslov sporočila: |
|
|
U zakon, to je pa prav fino, sploh to, da zberejo SMA-jčke na kup
Mi smo bli letos en teden z našo razvojno ambulanto, kjer je blo res mega, prav vsi smo uživali, še najbolj pa Vita, ker se je tolk dogajal. Res je, da smo bli tam vseh sort diagnoz, a ogromno pomeni prisotnost zdravnika, terapevtov, družabne igre ipd. Zvečer smo imeli pa še predavanja za starše - zakonodaja, sprejemanje otroka s PP, vloga družine, vrtec...
Zdej je pa res skrajni čas, da se gremo prijavt v društvo.
Hvala vsem puncam, ki pomagate z informacijami! |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
diana
Pridružen/-a: 20.11. 2007, 18:03
Prispevkov: 119
|
| Objavljeno: 17 Okt 2008 08:32 Naslov sporočila: |
|
|
Ja,vsem bi predlagala včlanitev saj mislim,da si starši lahko največ pomagamo.Ponavadi ko nas kaj muči najprej pokličemo svoje kolege in kolegice in nato zdravnika(vsaj jaz)ker marsikateri zdravnik se uči od nas.No, v Izoli mi fuuul uživamo in tudi naša Sara(zdrava)ima družbo in ji ni nikoli dolgčas.Ajas je nor na fizioterapijo in Martino.Mislim,da šele tam spoznaš,da nisi sam in da bodo imeli naši otroci kljub oviram in z našo borbo kar lepo življenje.Ja saj je res hudo in polno enih viroz in pljučnic a tako so pametni da bodo našli svojo pot.Jaz jim pravim da so kot bagerji,rušijo barikade in napredujejo če jim seveda z pozitvnim razmišljanjem in podporo to omogočimo.Jaz ko gledam mojega Ajasa kako nori z vozom in ga vsi okoli gledajo(in se čudijo)sem fuul ponosna da ga imam in tudi sevada na Saro,ki mu rada ponagaja in tudi pomaga.Mislim,da je res da so otroci SMA dani samo posebnim staršem saj vsi ki jih poznam res dajejo maximalno za njih.Dobro je,da imajo ti otroci tudi bratce in sestrice saj si res pomagajo med sabo in mislim da ko odrastejo bodo opora eden drugemu.
Ni nujno da sta starša nosilca okvarjenega gena saj Sma lahko povzroči tudi nova mutacija.  |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
vesna s
Pridružen/-a: 08.10. 2008, 10:38
Prispevkov: 19
Kraj: vrhnika
|
| Objavljeno: 17 Okt 2008 11:53 Naslov sporočila: |
|
|
Pozdravljene po parih dnevih se spet oglašam. Še vedno čakamo izvide Pikica to ste pa hitro dobili izvide. Kolko časa ste pa čakali kri od deklice?
Kako pa se včlani v drušvo, kr sm opazla da ste zelo seznanjene o vsem tem? Je možno preko mail-a? So kakšni sestanki ali skupine, druženja ( razen Izole )?
_________________
sonček |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
diana
Pridružen/-a: 20.11. 2007, 18:03
Prispevkov: 119
|
| Objavljeno: 17 Okt 2008 12:15 Naslov sporočila: |
|
|
| Lahko greš na njihovo spletno stran in boš tam vse videla in prebrala.(društvo distrofikov) |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Pikica
Pridružen/-a: 27.08. 2008, 14:28
Prispevkov: 47
|
| Objavljeno: 17 Okt 2008 13:37 Naslov sporočila: |
|
|
Vesna S,
za Lucio smo čakali 14 dni, zato kar pokliči, če je že več časa.
Diana, ja vem, da bi lahko drugi gen mutiral, ampak je večja verjetnost da sva oba nosilca. Danes je res vse možno, pri vseh teh otroških boleznih, ki jih je malo morje. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
diana
Pridružen/-a: 20.11. 2007, 18:03
Prispevkov: 119
|
| Objavljeno: 18 Okt 2008 20:19 Naslov sporočila: |
|
|
Veš tudi nam so diagnozo povedali grdo a mislim da se taka novica nemore lepo povedat.Mislim da se nebodo zdravniki nikoli naučili oceniti človeka in najti način kako jim povedati neko hudo novico.Taki pač so in tega smo se mnogi že navadli.
Kaj pa menite na izjavo zdravnice ko nam je po kakem letu(od zadnjega pregleda)rekla"A vi ste še živi al kaj" Men gre kar na smeh kolk so... |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
vivema
Pridružen/-a: 12.07. 2008, 21:49
Prispevkov: 105
|
| Objavljeno: 18 Okt 2008 20:34 Naslov sporočila: |
|
|
Mah Diana, mi je kar slabo ratal, ko sem prebrala to tvoje ta zadnje sporočilo.
Se mi je kr dobro zdelo, ko slišim te zgodbe, ko je nama tko govorila o SMA in o vseh najslabših scanarijih, da jo je moj vprašal o življenski dobi, pa sem rekla, da o tem pa tukaj ne bomo govorili. Potem je pa nehala.
Bi pa pohvalila dr. Krivca. Sva bli včer z malo pri njem in se nama je res posvetil u nulo. Je pa tudi človek z neko določeno empatijo, kar jaz pri zdravniku zelo cenim. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
diana
Pridružen/-a: 20.11. 2007, 18:03
Prispevkov: 119
|
| Objavljeno: 19 Okt 2008 08:27 Naslov sporočila: |
|
|
| Ja vem,da je za bruhat a kaj ko je takih zadev še veliko. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
|
|
Ne, ne moreš dodajati novih tem v tem forumu
Ne, ne moreš odgovarjati na teme v tem forumu
Ne, ne moreš urejati svojih prispevkov v tem forumu
Ne, ne moreš brisati svojih prispevkov v tem forumu
Ne ne moreš glasovati v anketi v tem forumu
|
|
Pogosta vprašanja
Išči
Seznam članov
Skupine uporabnikov
RSS Feed
Registriraj se
Tvoj profil
Zasebna sporočila
Prijava
