 |
Družine SMA
Forum za izmenjavanje informacij o SMA
|
| Poglej prejšnjo temo :: Poglej naslednjo temo |
| Avtor |
Sporočilo |
Pikica
Pridružen/-a: 27.08. 2008, 14:28
Prispevkov: 47
|
 Objavljeno: 19 Okt 2008 16:28 Naslov sporočila: |
 |
|
Ja, Diana, res, neumesne izjave.
Vivema, mi imamo dr. Krivca ta teden, upam. Super da je fajn. Jaz bi pa še pohvalila vse v ZD Bežigrad, saj so res si zelo prijazni in skrbni do nas. |
|
| Nazaj na vrh |
|
 |
diana
Pridružen/-a: 20.11. 2007, 18:03
Prispevkov: 119
|
| Objavljeno: 19 Okt 2008 16:57 Naslov sporočila: |
|
|
| ¸Mi imamo dr.Krivca že kake tri leta.Ja dober je na svojem področju in maximalno se potrudi za otroka.Zelo dobro pozna neinvazivno ventilacijo... |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Pikica
Pridružen/-a: 27.08. 2008, 14:28
Prispevkov: 47
|
| Objavljeno: 19 Okt 2008 17:23 Naslov sporočila: |
|
|
Diana, kaj je neinvazivna ventilacija? Kako to izgleda? Od kdaj vi to uporabljate?
Zanima me tudi, kdaj so se Ajasu začeli pojavljati problemi pri dihanju? Je to prišlo s kakšno virozo ali s časom? |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
diana
Pridružen/-a: 20.11. 2007, 18:03
Prispevkov: 119
|
| Objavljeno: 21 Okt 2008 09:03 Naslov sporočila: |
|
|
| Neinvazivna vent. je metoda predihovanja pljuč brez poseganja v telo(po domače).To je aparat ki pomaga otrokom da bolje predihajo pljuča saj sami ne morejo (dihalne mišice oslabele).Ajas ima obrazno masko ki mu jo nastavimo na obraz oz.nos in usta in jo z tako kapico z ježki pritrdimo.Aparat ob njegovem vdihu sam doda dodaten zrak oz.ga napihuje.No to sem mal bol tko povedala za lažjo predstavo.Dr.Krivec vam bo vse pokazal lahko mu omenite sami.Mislim da je dobro da otroci čim prej začnejo uporabljat to zadevo saj se lahko marsikatera bakterijska okužba prepreči.Pri Ajasu je tako,da če faše virus in si ne pomagamo z ventilatorjem se ta kaj hitro razvije v bakterijsko okužbo in smo na kisiku.Ko se pa prediha in poten tudi lažje izkašlja ves sputum ki se mu nabere se izognemo dolgotrajnemu zdravljenju pljučnice.Ajas je dobil prvo pljučnico pri enem letu in pol so se kar vrstile ena za drugo da smo res mislili da je konec.No on si je izboril vse bitke in je lansko leto začel uporabljati res super ventilator(Legendair)in je super.Več o tej metodi si lahko prebereš na spletni strani Dr.Bacha.Marsigdo se je s to metodo izognil traheostomi.Lahko ga še povprašate za In-Exuflator,ki pomaga pri izkašljevanju.Dobro je da otroci veliko izkašljujejo,da se to ne nabira v pljučih.Našega smo učili pljuvati slino ven z rahlim pritiskom na prsa mu pa pomagamo.Slino izpljune v robček in jo tudi vedno kontoliramo.Že po sami barvi sputuma vidimo ali gre za kako okužbo dihal saj se slina takrat rada obarva zelenkast-rumeno.Takoj mu nastavimo ventilator in vidimo čez dan ali dva kako se odvija.Velikokrat mu izredno pomaga.No,sem se pa razpisala a ne.Mislim da sem skoraj vse povedala.Sčasoma se vsi starši sami naučimo opazovat otroka in pravilno reagirat.Lep pozdravček vsem SMA-jevčkom |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Pikica
Pridružen/-a: 27.08. 2008, 14:28
Prispevkov: 47
|
| Objavljeno: 21 Okt 2008 17:44 Naslov sporočila: |
|
|
Diana, hvala za pojasnilo, toliko da vem ploh kaj vprašati jutri.
Sva pa bili danes v RA in sem omenila, da pa en fanetk godi že v 1. razred, tudi če so mu dali samo eno leto. Pa mi je dala vedeti, da z Lučko ne bo tako,. ker je kar zgodaj dobila SMA  Tako sem spet čisto sesuta in me je strah. Zelooo, pa hudooo. Vse se mi je spet sesulo.
Diana, kdaj so pa pri Ajasu ugotovili diagnozo SMA? Koliko je bil star in koliko se je takrat lahko gibal. Je lahko premikal nogice, držal glavico po koncu, ... |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
diana
Pridružen/-a: 20.11. 2007, 18:03
Prispevkov: 119
|
| Objavljeno: 21 Okt 2008 19:16 Naslov sporočila: |
|
|
Prosim te ne oziraj se na njihove izjave.Poskušaj biti močna.
Ajas je dobil diagnozo pri šestih mesecih in sicer SMA1.No,ko je bil malo starejši so rekli da je SMA2...kr neki.
On je sicer kar lepo gibal le da glave ni mogel kontrolirati in samostojno sedeti.Tudi nam so govorili kot vam,da nebo dočakal šole...in še marsikaj hujšega.Pa smo še tu.Kaj vse pa zmore tvoja mala?Boš videla da bo ok. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Pikica
Pridružen/-a: 27.08. 2008, 14:28
Prispevkov: 47
|
| Objavljeno: 21 Okt 2008 19:41 Naslov sporočila: |
|
|
| Jah naša Lučka je dobila diagnozo kar kmalu. Pri petih so pogruntal, da je hipotona, doiagnoza pa potem 2,5 mes. Lucia je kar dost hitro dobila SMA. Zato je bolj švahcena ker je še nerazvita dobila to bolezen. Če leži premika glavico levo in desno, pa rokice od komolca naprej premika, če se peretehne ko se zbudi jih tudi stegne nazaj. Drugače pa je čisto mehka, prav zaradi tega me je začelo skrbeti, ker je res ta bolezen prišla zelo zgodaj. Ah, sej se moram pobrati, zdej je blo ene 14 dni OK, danes sem pa čisto sesuta. Upam, da bo bolje, samo me skrbi, pa hudo mi je, ... |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
diana
Pridružen/-a: 20.11. 2007, 18:03
Prispevkov: 119
|
| Objavljeno: 22 Okt 2008 08:18 Naslov sporočila: |
|
|
| Poglej tudi Ajas je imel 6 mesecev(znaki so se začeli kazati po cepljenju) in tudi mi smo kot večina mislili da je konec sveta saj so bile prognoze grozne.Rabiš svoj čas.Zdi se mi pa ful grdo da nimajo v zd toliko časa da si če ne drugje na netu ogledajo otroke z SMA ki ob pravilnem ravnanju in pozitivnem razmišljanju napredujejo in ne umirajo kar tako.Mislim da zelo malo naredijo na področju zgodnje obravnave.Čim prej je treba začeti z razgibavanjem,z respiratorno fth,dihalnimi vajami,z preventivo.To manjka pri nas saj vsi govorijo le o koncu,ki pa je hvala bogu precej daleč.Bodi močna ti še enkrat povem in uživaj z svojo hčerko saj to bo za njo največja terapija. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
diana
Pridružen/-a: 20.11. 2007, 18:03
Prispevkov: 119
|
| Objavljeno: 22 Okt 2008 08:19 Naslov sporočila: |
|
|
| Poglej tudi Ajas je imel 6 mesecev(znaki so se začeli kazati po cepljenju) in tudi mi smo kot večina mislili da je konec sveta saj so bile prognoze grozne.Rabiš svoj čas.Zdi se mi pa ful grdo da nimajo v zd toliko časa da si če ne drugje na netu ogledajo otroke z SMA ki ob pravilnem ravnanju in pozitivnem razmišljanju napredujejo in ne umirajo kar tako.Mislim da zelo malo naredijo na področju zgodnje obravnave.Čim prej je treba začeti z razgibavanjem,z respiratorno fth,dihalnimi vajami,z preventivo.To manjka pri nas saj vsi govorijo le o koncu,ki pa je hvala bogu precej daleč.Bodi močna ti še enkrat povem in uživaj z svojo hčerko saj to bo za njo največja terapija. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Pikica
Pridružen/-a: 27.08. 2008, 14:28
Prispevkov: 47
|
| Objavljeno: 22 Okt 2008 14:14 Naslov sporočila: |
|
|
| Danes smo bili pri dr. Krivcu. Zelooo uredu zdravnik, tako pozitivec in realnež. Lucio imamo itak že od prvega dne full radi, ah kaj kvasim, že ko smo zvedeli da bomo mel dojenčka že od takrat!!!!, tudi gibava vsak dan po eno uro, pa sedaj bova še za pljučka bolj fizio delali. Neinvazivni respirator pa ko bo večja, sedaj je še premajhna. Tudi diha lepo, je rekel dr. Krivec, tako da sem pozitivna. Me pa moti, da v ZD tako govorijo, drugod spet drugače: npr. v ZD, da moram tako v lupinci nositi Lučko, tukaj pa da ne, ker ji stiskam pljučka, kar je res, ... bom kar te na pulmo poslušala, saj imajo več pojma kar zadeva teh pljučnih zadev. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
maja
Pridružen/-a: 24.11. 2007, 16:34
Prispevkov: 138
|
| Objavljeno: 22 Okt 2008 15:21 Naslov sporočila: |
|
|
jah, vcasih je res težko. Lahko imaš dneve ali pa kar obdobja, ko se bojiš, ti je hudo ipd. Sem in tja pa se sama potolažim z mislijo, da nikomur od nas ni nič garantirano. Ne zdravim ne bolnim. Nikomur. Nimamo druge, kot da življenje vzamemo tako kot je in skušamo iz njega iztisniti maksimum, vsak dan sproti. Včasih ne zmoreš, vendar si je treba prizadevati.
lp |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Pikica
Pridružen/-a: 27.08. 2008, 14:28
Prispevkov: 47
|
| Objavljeno: 22 Okt 2008 16:59 Naslov sporočila: |
|
|
| Jaz samo želim, da bo z Lučko uredu kot je sedaj, se pravi da bo čim dlje tako lepo dihala kot sedaj. Trenutno se še dojiva, kmalu čez cca. 2-3 tedne pa bova počasi začele gosto hrano. So vaši imeli kaj problemov pri prehranjevanju? Kako ste jih hranili in kaj je zanje najbolje? Saj najbrž vsa zelenjava in sadje itak ane? |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
vesna s
Pridružen/-a: 08.10. 2008, 10:38
Prispevkov: 19
Kraj: vrhnika
|
| Objavljeno: 22 Okt 2008 18:14 Naslov sporočila: |
|
|
Pozdravljeni. Danes smo dobili izvide, nažalost je pokazala kri okvaro na genu- SMA  Zanima me kdo da napotnico za pulmologa osebni pediater ali zdravnik na pediatriji? Kje ima ambulanto dr. Krivec, koliko se čaka?
_________________
sonček |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
vesna s
Pridružen/-a: 08.10. 2008, 10:38
Prispevkov: 19
Kraj: vrhnika
|
| Objavljeno: 22 Okt 2008 18:36 Naslov sporočila: |
|
|
Še eno vprašanje, kako se vidi razlika med SMA in Pompejvo boleznijo, če katera ve? Se za pompejevo bolezen tudi krvna preiskava dela al kako? Iščem druge razloge za vse kar se nam dogaja, ne morem sprejeti te diagnoze in konec.
_________________
sonček |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Pikica
Pridružen/-a: 27.08. 2008, 14:28
Prispevkov: 47
|
| Objavljeno: 22 Okt 2008 19:07 Naslov sporočila: |
|
|
Vesna,
za pulmo naj ti da napotnico osebni zdravnik ali RA, meni so jo dali v razvojni. Potem pa kar na pulmo pokliči in kar zahtevaj za dr. Krivca. Po mojem boš kar hitro dobila. Mi smo bili danes. Je zelo uredu človek in predvsem zelo pozitivno naravnan. Boš videla. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
|
|
Ne, ne moreš dodajati novih tem v tem forumu
Ne, ne moreš odgovarjati na teme v tem forumu
Ne, ne moreš urejati svojih prispevkov v tem forumu
Ne, ne moreš brisati svojih prispevkov v tem forumu
Ne ne moreš glasovati v anketi v tem forumu
|
|
Pogosta vprašanja
Išči
Seznam članov
Skupine uporabnikov
RSS Feed
Registriraj se
Tvoj profil
Zasebna sporočila
Prijava
