| Poglej prejšnjo temo :: Poglej naslednjo temo |
| Avtor |
Sporočilo |
diana
Pridružen/-a: 20.11. 2007, 18:03
Prispevkov: 119
|
 Objavljeno: 22 Okt 2008 22:07 Naslov sporočila: |
 |
|
če genetika dokže da gre za SMA je to to.
 |
|
| Nazaj na vrh |
|
 |
vesna s
Pridružen/-a: 08.10. 2008, 10:38
Prispevkov: 19
Kraj: vrhnika
|
| Objavljeno: 23 Okt 2008 12:15 Naslov sporočila: |
|
|
Kako je življenje težko. Upam da bodo kej nardili raziskovalci na to temo in bojo pomagali našim sončkom. Hudo je resnično hudo.
_________________
sonček |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
rene
Pridružen/-a: 17.11. 2008, 12:17
Prispevkov: 16
|
| Objavljeno: 17 Nov 2008 13:00 Naslov sporočila: |
|
|
| Težave pri hranjenju takšnih otrok je stalnica saj jim mišice ne delujejo tako kot bi morale mi imamo reneja ki je star 4 leta in pol in ima SMA tip 1 po 6 mesecih je dobil virozo in je šel v KC LJ. sedaj je na aspiratorju in ima gastro stomo. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
vesna s
Pridružen/-a: 08.10. 2008, 10:38
Prispevkov: 19
Kraj: vrhnika
|
| Objavljeno: 17 Nov 2008 14:02 Naslov sporočila: |
|
|
pozdravljeni. Hvala na odgovoru. Je vaš Rene na respiratoru za dihanje al na aspiratorju? Kako je Rene jedel preden je dobil gastrostomo? Zanima me ali je hodil v vrtec oz. kako ste uredili varstvo, če ste zaposleni? Mogoče so preveč osebna vprašanja, ampak ne vem kje dobit odgovore na podobna vprašanja.
_________________
sonček |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
rene
Pridružen/-a: 17.11. 2008, 12:17
Prispevkov: 16
|
| Objavljeno: 17 Nov 2008 22:38 Naslov sporočila: |
|
|
| Nevem če si dobila odgovor Rene je na respiratorju ne na aspiratorju .zizal je do 6mescanoben zdravnik ni pomislil da nemore požirat vsi so rekli da mesaj hrano.v vrtec pa ne hodi. Jaz sem doma moz pa dela zaenkrat je tako ampak kmalu nas čaka da bo mogel it v en zavod zato ker bo solo obvezen nevem kako bo.LP. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
diana
Pridružen/-a: 20.11. 2007, 18:03
Prispevkov: 119
|
| Objavljeno: 18 Nov 2008 22:30 Naslov sporočila: |
|
|
No spet jaz.Res je,SKORAJ vsi otroci sma imajo težave z hranjenjem,ni pa nujno.Poznam deklico ki ima sma2,ki se čisto normalno hrani oz.nima težav(zaletavanje,aspiracija...)Ajas je bolj težko a je sam.Kake trde hrane mu ne dajem in bonbonov ter raznih oreščkov tudi ne.Slišala sem da je dobro da ti otroci čim več žvečijo saj s tem ohranjamo mišice močnejše.Tudi trening odpiranja ust je fajn saj se rado zgodi da nemorejo kasneje odprti ust,kar je pa velik problem (tudi za zobozdravnike).Mislim,da je kar fajn da se majčken potrudjo in razgibajo usta.Govorijo pa ko naviti in to prav vsi ki jih poznam.Res da malo tišje in njihov glas ima neko specifično frekvenco a se jih vseeno dobro sliši.
Z vrtcem je pa tako.Otrok gre lahko v razvojni vrtec ali v "redni"vrtec z spremljevalcem.Če se odločite za rednega morate vložiti vlogo za usmerjanje na zavod za šolstvo(pri tem vam lahko pomagajo v razvojni)in na podlagi izvidov ter strokovnega mnenja se odločajo za usmeritev otroka ter dodelijo spremljevalca ki mu ustreza.Naši otroci povsem lepo sprejemajo novo okolje in nikakršnih posebnih problemov ni.Za šolo je pa postopek enak in otroka lahko vpišete v katero koli arhihektonsko prilagojeno šolo oz.šolo v svojem okolišu.Našim otrokom ni potrebno hoditi v posebne šole.Ajas ima v šoli spremljevalko,ki je medicinska sestra in vse je pod kontrolo.Res je,da sva se z možem kar fajn borila za njegove pravice saj nekateri še ne poznajo integracije oz. si tega ne želijo a kaj čmo smo pač tudi malo drugačni na svetu.Vse se da če se hoče.Lep pozdrav  |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
vesna s
Pridružen/-a: 08.10. 2008, 10:38
Prispevkov: 19
Kraj: vrhnika
|
| Objavljeno: 19 Nov 2008 13:58 Naslov sporočila: |
|
|
Pozdrav. Ja hvala Diana na informacijah. Pri vas je super, da ima Ajas spremljevalko medicinkso sestro. To je pa res sreča. Me pa zanima kako je v vrtcu z dajanjem zdravil? Kokr vem ne smejo vzgojiteljice nič dajat. Ali lahko daje spremljevalec, kako je z aspiracijo, če je potrebna v vrtcu ali šoli? Mogoče mal brezvezna vprašanja ampak me zanima.
_________________
sonček |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
diana
Pridružen/-a: 20.11. 2007, 18:03
Prispevkov: 119
|
| Objavljeno: 19 Nov 2008 20:35 Naslov sporočila: |
|
|
| Oprosti a lahko vprašam koliko je tvoja stara(sem že mal sklerozna).Če bo šla v razvojni vrtec mislim da nebo nobenih težav,lahko se pa zatakne pri rednem vrtcu a tudi to boste z voljo premagali,saj imajo naši otroci pravico do tega.Mnenje bodo tako ali tako podali zdravniki kjer je otrok voden(razvojna ali pediatrična...).Meni so v naši razvojni(šiška)zelo oteževali zadeve zlasti socialna delavka katero mislim da mnogi poznajo.Odločila sva se da zadevo speljeva sama zato sva sama vložila prošnjo,da naj se komisija opravi na pediatriji kjer Ajasa dobro poznajo in ne v zd šiška kjer so hoteli da bi šel v Kamnik.To sem jim tudi na zavodu povedala in bili so zgroženi in najini prošnji ustregli.Imeli smo pregled pri psihologu in vse je šlo ok naprej.Sma otroci so zelo bistri in sposobni,rabijo pa pomoč pri vseh fizičnih opravilih.To da imamo medicinsko sestro smo tud s pomočjo nevrologa uredili saj smo mnenja da mora oseba ki spremlja otroka obvladati anatomijo,reanimacijo,aspiracijo,prijeme...in smo uspeli.Saj to je njihova pravica.Če imaš zdravnike,ki poznajo tvojega otroka in oni podpirajo oz.vedo,da je vredno probat z rednim programom in če tudi sama čutiš tako potem se bori.Jaz sem že večkrat napisala,da nam ni nič žal za neprespane noči,ki so nam jih povzročali razni integraciji naklonjeni kao ljudje.Zakon je eden za vse.Malo grozno se vse to sliši a tko je. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
diana
Pridružen/-a: 20.11. 2007, 18:03
Prispevkov: 119
|
| Objavljeno: 19 Nov 2008 20:37 Naslov sporočila: |
|
|
| V kateri razvojni je vodena? |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
vivema
Pridružen/-a: 12.07. 2008, 21:49
Prispevkov: 105
|
| Objavljeno: 19 Nov 2008 21:12 Naslov sporočila: |
|
|
| diana, če smem, kateri nevrolog vam je pomagal? |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
diana
Pridružen/-a: 20.11. 2007, 18:03
Prispevkov: 119
|
| Objavljeno: 19 Nov 2008 21:33 Naslov sporočila: |
|
|
| Dr.Neubajer |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
vivema
Pridružen/-a: 12.07. 2008, 21:49
Prispevkov: 105
|
| Objavljeno: 19 Nov 2008 22:04 Naslov sporočila: |
|
|
| OK, hvala, da bom vedela, ko bo čas, kam se obrnit |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Pikica
Pridružen/-a: 27.08. 2008, 14:28
Prispevkov: 47
|
| Objavljeno: 20 Nov 2008 08:43 Naslov sporočila: |
|
|
| Mene pa zanima, dr. Neubaver nam ni predpisal nobenih dodatkov, ki pa so za naše SMA-jčke zelo priporočljivi. Kdaj je vam predpisal in kaj? Ker menim, da bi moral, vsa literatura pravi, da morajo imeti te dodatke in kot nekakšen strokovnjak na tem področju bi moral potem to predpisati. naša Lucia je sedaj stara oz. bo v soboto 6 mesecev. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
diana
Pridružen/-a: 20.11. 2007, 18:03
Prispevkov: 119
|
| Objavljeno: 20 Nov 2008 14:59 Naslov sporočila: |
|
|
| Oprosti,kake dodatke?Ne razumem najbolje kaj si mislila s tem a če te kaj posebnega zanima mislim,da bo dr.Neubajer najboljši naslov za vse v zvezi z SMA.Do sedaj na žalost niso še nič odkril kar bi našim otrokom bistveno spremenili življenje. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
maja
Pridružen/-a: 24.11. 2007, 16:34
Prispevkov: 138
|
| Objavljeno: 21 Nov 2008 16:33 Naslov sporočila: |
|
|
Pikica, mislim, da te skrbi brez potrebe. Trenutno ni nobenih dodatkov, ki bi jih morali naši otroci dobivati. Redna prehrana popolnoma zadostuje. Obstaja sicer neko prepričanje, da potrebujejo visoko beljakovinsko prehrano (vegiči bodo zdaj okrog padli  ) in na ameriški FSMA strani lahko zaslediš neke tovrstne dodatke, ki pa so bolj eksperiment.
Sama osebno menim, da je najbolje, da otrok je, kar mu prija. NAš je nor na meso in ne vidim nobenega pametnega razloga, da ga ne bi tudi jedel.
Ga že potrebuje.
Sicer pa lahko to razpravo nadaljujemo v rubriki prehrana in prehranski dodatki.
lp |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
|
Pogosta vprašanja
Išči
Seznam članov
Skupine uporabnikov
RSS Feed
Registriraj se
Tvoj profil
Zasebna sporočila
Prijava
